De la renuncia a la entrega incondicional.

Ya sabes que la crianza no es fácil, nada fácil. ¿y si además se complica? Hay muchísimas familias en esta situación y hemos pedido a una familia concreta, a la que queremos muchísimo, que nos cuente su experiencia, que nos hable desde el corazón. Él y Ella. Los dos. Y han querido compartir con este sitio chiquito este escrito: De la renuncia a la entrega incondicional.

Esta es la reflexión que comparten Vanesa y Luis. Nuestra diva y el marido de. Su casa está en ¿Y de verdad tienes tres?

Mil gracias Luis y Vanesa. Pasen y Lean. Paternando en mayúsculas, en #mesPADRE y todos los días.

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De la renuncia a la entrega incondicional

Texto verde (Vanesa)

Texto azul (Luis)

Viviendo la paternidad desde la discapacidad

Tres hijos en cuatro años. Una locura, lo sé. Y es que eso del instinto ma-paternal nos llegó a ambos tarde.

Como todas las parejas que emprenden esta aventura éramos unos novatos primerizos, en absoluto preparados para lo que nos iba a llegar, para pasar a eso de ser tres.

Pero, sobre todo, nadie nos había preparado para ser padres de un niño con discapacidad, el primero. Y eso es algo que marca tu desempeño como madre y padre para siempre.

Un embarazo rodeado de complicaciones y dificultades hasta el momento inimaginables. Noches de insomnio, llantos y gritos que nos parecían “lo normal” hasta que supimos que no lo eran.

Fuimos negando lo obvio, lo evidente hasta que 18 meses después nos encontrábamos llorando camino de urgencias con un niño que acaba de convulsionar y que se encontraba catatónico. En ese momento, derrotados, fue cuando nos miramos y todas nuestras sospechas se confirmaron, todo encajaba y llegaba el primer bofetón de realidad. Con el pecho encogido, el juguete de mi hijo en una mano y la otra sujetando una cabeza que no podía sostener, lo miré por el espejo retrovisor mientras decía “Cariño, Rodrigo tiene algo. Ahora sí”

Y es fue el principio de un camino de vida, un camino que ni nos imaginábamos lo duro que iba a ser.

Mi marido, hoy con 48 años siempre ha sido un alma friki, joven, amante de la música, jovial, coleccionista de todo hasta casi la obsesión, comiquero a muerte, seriéfilo, desastroso y con ese punto irónico que lo hace tan divertido.

Y cambiar el chip para él fue tremendamente difícil, al menos así lo percibí yo. Ser padre era algo enorme, pero de repente ver que tu vida tenía que dar un giro radical requería de una cantidad de sacrificios que si no te encuentras en esa situación, no eres capaz de asimilar de la noche a la mañana.

Yo tuve que renunciar a mi vida profesional, algo que llevo clavado y llevaré, así pasen los años. Pero lo haría una y mil veces.

Él sacrificó todo lo demás. Se dedicó en cuerpo y alma a las terapias de nuestro hijo. Fue una corresponsabilidad innata enfocada a la estimulación. Llegaba de trabajar, comía, se echaba la siesta 15 minutos, lo recogía de la escuela infantil o el colegio y se encerraba en la habitación a aplicar el programa de intervención que podía durar entre tres y cuatro horas por la tarde, de lunes a viernes, y los sábados extenderse más. No hacía falta tanto, teníamos programa pautado pero él quería aprovechar el tiempo al máximo, supongo que albergando esa mínima esperanza de que algún día Rodrigo pudiese llegar a ser autónomo.

No había enfermedad ni circunstancia que rompieran su rutina, y, como la de las malas noches era yo, él asumió el rol de terapeuta para que pudiera descansar algo.

Claro que no nos olvidemos de que había dos pequeños más en casa, y combinar todo eso fue un auténtico Tetris existencial.

Mis recuerdos de los primeros cuatro-cinco años de vida de Rodrigo son borrosos. Demasiado intensos, complicados, duros…Entonces, fuimos entendiendo que él llevaba sus propios ritmos, que nos quedaba seguir trabajando y que había que aceptar lo que teníamos para seguir adelante, ser felices y no olvidar que éramos cinco.

Qué significa ser padre de un niño con diversidad, un niño que se caracteriza por un autismo y sobre todo por una discapacidad intelectual severa.

Primero, aclarar que tenemos 2 hijos más, ninguno de ellos con problemas similares, y por lo tanto os puedo contar las diferencias, pero sobre todo lo mucho que se parecen.

En mi caso, soy un padre bastante friki y tener un hijo de 7 años supone compartir la pasión por lo Pokemon, Star wars, superhéroes…y comenzar a darte cuenta de que empieza ya a tener peligro cuando dejas ese Lego que te has autoregalado para un momento tranquilo, para montarlo con una cerveza y disfrutarlo, y encontrarte con un “papá, mira lo que he hecho… te habías olvidado de que lo tenías”. Y supone también darte cuenta de que ya no eres el que más sabes de eso, de que hay una cosa que se llaman Yokai y que te estás quedando descolgado. Con lo que yo había sido.

Tener una hija de casi 10 años es un paso más. Ya no le gusta lo mismo. Ya empieza a tener su propio criterio, sus propias aficiones, empieza con su propia música, sus propios tebeos y libros, y te das cuenta de que tienes que aprovechar más esos momentos: desde poder ayudarla a estudiar (y tener que repasarlo antes, o incluso aprenderlo por primera vez, que la educación bilingüe que parecía genial de pronto empieza a parecerte un coñazo) a ayudarle a elegir cosas que ya sabes que supondrán un problema con su madre. Y sí, es oficial, ya descubres eso del salto generacional: los youtuber y tiktokeros son las nuevas estrellas.

En cualquier caso, con los dos hay grandes y pequeños momentos de compartir lo que eran mis aficiones, pero también las suyas, las que van empezando a descubrir y que ya empiezan a marcar su personalidad.

Pero tener uno de 11 con las características que os he comentado es otra cosa. Con él no puedes compartir esas aficiones, esas cosas que ya sabes que te gustarían que fuesen para ellos. Con él pasa el tiempo y siguen las mismas limitaciones, los mismos problemas: cambio de pañales, falta de comunicación, mismos dibujos de bebés en la televisión, etc. Pero al mismo tiempo descubres esas cosas que le hacen feliz y que de pronto para ti son lo más importante: poder irte a pasear con él, buscar esas actividades que sirvan para estimularle y descubrir que eres tan feliz haciéndolas como montando esa nave imperial. Todo ese tiempo buscando un regalo no ya para que le guste, simplemente para que pueda usarlo y que le pueda sacar esa sonrisa que te da la vida.

No estoy diciendo que esto no sea importante para los otros dos, pero no tiene nada que ver. Es tan difícil comprenderle, saber lo que quiere, ser consciente de que cualquier avance supone todo el esfuerzo del mundo… y la recompensa equivalente cuando le ves sonreír, cuando ves que hace ese pequeño avance al coger el tenedor, comer una cosa nueva, etc.

Pero estoy seguro de que esto es algo que nos sucede a todos los padres. También a mí para los otros dos. Sólo es diferente en el esfuerzo empleado, en las frustraciones sufridas y en lo difícil que resulta todo.

Y como a todos, aumentan los años y aumentan las preocupaciones: ¿qué será de él mañana?,¿será feliz?, ¿cómo puedo ayudarle?, ¿qué hacer con él? ¿cómo afrontar la adolescencia?. También para los otros, ¿qué os voy a contar a los que también sois padres? La única diferencia es que sé que él nunca será autónomo, que siempre necesitará de alguien.

Ya no lloramos por esos “¿Y si…?”. Hay momentos de tristeza, muchos, pero cada vez duran menos. No podemos estar tristes por algo que no ha existido y algo que no va a echar de menos.

Nos centramos en el hoy, en el presente, en lo que va logrando, en ser mejores para él y para sus hermanos y así lograr que sean felices, y si lo son lo demás vendrá por añadidura.

2 comentarios sobre “De la renuncia a la entrega incondicional.

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