Febrero cavernícola.

 Hola hijo, este mes de Febrero hemos aprovechado que ha hecho bueno muchos días para bajar al parque y hacer muchas otras cosillas. Podemos decir que ha sido un buen mes y que ya vuelves a estar más contento con el cole y por las tardes en casa, y …

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Rampa de coches de madera con aparcamiento, de Toys of Wood Oxford

Hemos recibido este bonito juguete de Toys of Wood Oxford, una marca que tiene unos productos que nos encantan, y debo decir que nos parece un muy adecuado tanto para niños pequeños como para cualquiera que quiera mejorar la motricidad fina. Como orientación, os diré que se indica que es a partir de 18 meses. …

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5 tips para revalidar el brevete en modo zen

Ayer, día de mi cumple, la vida y el MTC me hicieron un regalo: se venció mi brevete. Yo considero que soy en la mayoría de casos un chofer muy prudente, sereno, muy pocas veces me estreso, pero mi visita al Touring fue de lo más aburrida y estresante, sobre todo si es que tienes que regresar rápido a la chamba. Por ello, quiero compartirles mi experiencia con algunos tips para que la vida se les haga MUCHO más fácil. Luego de pedir permiso en el trabajo, me dirigí al Banco de la Nación. ¡Hice

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Las tizas

Los secretos siguen a buen recaudo. Casi cada día es la misma respuesta cuando les preguntamos por el cole: «No me acuerdo», «que no te lo quiero decir», «no quiero hablar de eso ahora», «nada»… Siguen celosos de su círculo, de su entorno escolar. Es…

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El gran dilema y la conducta que se desarrolla

Tengo un dilema en la conducta. He aquí los hechos: en primer lugar me encanta leer. Segundo, quiero que mi hija sea lectora. Tercero, para que eso suceda debe de tener un modelo visible constante y libros a la mano. Cuarto, quiero experimentar alguna tableta de lectura (kindle). Quinto, la conducta se forma por moldeamiento … LEER MÁS…

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Las madres veteranas me intimidan

¿Alguna vez sintieron que no están a la altura de esas súper mamás de antaño que criaban cuatro hijos, atendían al marido y trabajaban medio tiempo? Porque yo lo siento cada vez que hablo en la fila del supermercado o la farmacia con las mamás veter…

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10 clases de recién nacidos

Después de superada la euforia del parto, la primera sensación de los padres es felicidad pura y la segunda es sorpresa, porque nadie te cuenta que apenas salen de la panza están lejos de ser “lindos”, “perfectos” o “divinos”. En realidad son una ma…

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#VDLN: Larga vida a Rosendo

Este #VDLN es triste y alegre a la vez. Triste porque Rosendo Mercado anuncia una gira final y se retirará para siempre de los escenarios, y alegre porque podremos decir que le vimos en directo. Es la vieja escuela del rock, se va en lo más alto sin al…

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10 Horas

Iba a empezarlos a aburrir con esta historia acerca de que amo hacer lo mismo cada día, una especie de obsesión o de vida aburrida y monótona, pero estoy seguro que eso está demás.En casa lo revisa todo «Si no tuvieras esto, ¿Qué pasa?Termino mi semana…

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Parques infantiles

Hola Leo,¿ qué tal disfrutando de la cincomarzada? Que sea un lunes fiesta ya es motivo de alegría y no tener que ir al cole y poder despertarte mas tarde(aunque eso lo haces al revés, entre semana no quieres levantarte y los fines de semana te levanta…

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#ElClubDeLosCinco: III Marzo

Tercer mes del año, vamos allá: Serie: Dice (2016) Soy fan incondicional de Ford Fairlane (hará 10 años que en otro blog hice una entrada contando cosas de la peli) y soy Fan de Andrew Dice Clay. Ver al Andrew de principios de los 90s en el S. XXI es a…

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Solomon.

Treball d’autoestima. Treball d’autoeficàcia. Treball de seguretat. En un mateix. Som éssers socials. Gregaris, en certa mesura. Pel fet de ser acceptat, de vegades podem deixar de ser nosaltres mateixos i mateixes. La pertanyença al grup desfà la nostra identitat. Massa vegades. És important trobar un bon grup. (NOTA FUTURA: Començar a pensar en l’adolescència […]

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#DéjameQueTeCuente: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cartel de Rare Disease Day 2018: Show your rare, Show you care. Papás Blogueros nos sumamos con el #DQTC.¿Qué ocurre cuando sufres de niveles reducidos en sangre de alfa-1 antitripsina sin tener ni idea de ello? ¿Qué pasa para que tengas que pasar dieciséis horas al día con una mascarilla de oxígeno sin tener un diagnóstico correcto? ¿Qué falla para que pasen dos, cinco, ocho años hasta que te realicen una simple prueba específica con un coste de 3 o 4 euros? ¿Qué ocurre para que no se diagnostique a tiempo y correctamente una dolencia que puede desembocar en un trasplante de hígado o pulmón?

Casos así, como el de un enfermo con Deficiencia de AAT, ocurren todos los días. Y la respuesta y solución a esas preguntas suele tener una respuesta: investigación. Se sigue progresando en la investigación en enfermedades raras, en gran parte gracias a la visibilización y concienciación que impulsa el colectivo de pacientes. Pero el hecho es que hay más de 6.000 enfermedades raras, unos 30 millones de personas que las sufren en Europa, y 300 millones en todo el mundo. Y para la mayoría no hay una cura, o existen pocos tratamientos disponibles para gran parte de los casos. Y se sigue sin investigar lo suficiente.

La campaña de 2018, el Rare Disease Day se centra en los propios pacientes y su entorno como actores y partícipes en la investigación. Porque son ellos los que en muchos casos visibilizan, conciencian, impulsan, dirigen y organizan estudios, a la vez que proporcionan información, datos, pruebas médicas y experiencias de forma proactiva. La investigación, según señala Eurordis en su manifiesto de convocatoria, puede ayudar a la identificación de enfermedades raras, la obtención de diagnósticos y a que los pacientes tengan más información. Además, contribuye al desarrollo de tratamientos innovadores y en algunos casos a la curación.

El último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pero cada día del año, hoy 5 de marzo, o el 27 de julio, o el 12 de septiembre, cada día en la vida de los enfermos, sus familias y sus cuidadores, la enfermedad sigue presente. Rara es la enfermedad, no la persona. Le puede tocar a cualquiera. Muestra tu rareza, muestra que te importa.

¡Que la Fuerza os acompañe!
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Una década sin Gary Gygax y día del máster

Las tradiciones hay que respetarlas, aunque las haya instaurado uno mismo, así que un año le dedico una entrada a la figura más conocida de nuestra afición el día que lo perdimos… hace ya ¡diez años! Cómo pasa el tiempo. Este blog tuvo su primera entrada tan sólo un mes antes, en febrero de 2008, y […]

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