Autor: Pablo Jesús González Peña

Hoy es un «nuevo primer día de colegio». ¿Por qué?, porque hoy ha ido sin port-a-cath y sin la protección.

Cuando se estaba vistiendo para ir al cole le digo que le falta ponerse una cosa y me dice «¡papiiiii!». Sonriendo; sabe que ya no tiene que llevar nada.

Además, en el cole le ha estado ensañando a todos sus compañeros la herida de la operación, y que ya no lleva protección ni port-a-cath… como siempre, un nuevo camino a la normalidad absoluta (aunque ya teníamos bastante normalidad).

Hoy es un «nuevo primer día de colegio». ¿Por qué?, porque hoy ha ido sin port-a-cath y sin la protección.

Cuando se estaba vistiendo para ir al cole le digo que le falta ponerse una cosa y me dice «¡papiiiii!». Sonriendo; sabe que ya no tiene que llevar nada.

Además, en el cole le ha estado ensañando a todos sus compañeros la herida de la operación, y que ya no lleva protección ni port-a-cath… como siempre, un nuevo camino a la normalidad absoluta (aunque ya teníamos bastante normalidad).

Ayer me dejó Raúl una de esas frases que te dejan frío. Sobre todo porque te das cuenta de que, pese a todo lo que ha vivido, se trata de un niño.

Durante unos días, después de ducharse le ponemos «betadine» en la herida de la operación. Pues ayer me suelta que quiere estar mirando cómo le hago la cura (por lo que le coloco el espejo de la mampara de baño para que se vea) y me suelta: «es que tengo que aprender para cuando yo sea papa y tenga un niño al que le quiten el port-a-cath».

Os aseguro que aquí es cuando te das cuenta de que no tiene consciencia alguna de la gravedad de la enfermedad que ha tenido. El lo ve como algo que tiene que hacerse, que es normal cuando tienes una herida, que es normal que te quiten cosas…

Con lo duro que es para los padres ver sufrir a un hijo, y el «mocaco» éste consigue minimizarlo todo.

Ayer me dejó Raúl una de esas frases que te dejan frío. Sobre todo porque te das cuenta de que, pese a todo lo que ha vivido, se trata de un niño.

Durante unos días, después de ducharse le ponemos «betadine» en la herida de la operación. Pues ayer me suelta que quiere estar mirando cómo le hago la cura (por lo que le coloco el espejo de la mampara de baño para que se vea) y me suelta: «es que tengo que aprender para cuando yo sea papa y tenga un niño al que le quiten el port-a-cath».

Os aseguro que aquí es cuando te das cuenta de que no tiene consciencia alguna de la gravedad de la enfermedad que ha tenido. El lo ve como algo que tiene que hacerse, que es normal cuando tienes una herida, que es normal que te quiten cosas…

Con lo duro que es para los padres ver sufrir a un hijo, y el «mocaco» éste consigue minimizarlo todo.

Este miércoles Raúl fue con Marijose a ver las procesiones de Semana Santa a Cádiz; concretamente a un palco que coge su madrina en la catedral todos los años.

La cosa es que cuando pasa por un lateral de la catedral dice: «Máma, aquí fue lo de las bicis y me dieron eso». Quiera que no, se acuerda de esa Manteka tan especial.

Un abrazo a todos los miembros del C.D. Manteka; si alguien se pregunta por qué esta gente son especiales, solo tiene que ver la imagen que pongo; un grupo de amigos que, no solo están unidos por el deporte, sino que colaboran con diferentes asociaciones para difundir su causa (que aprendan muchas grandes empresas; como siempre, los humildes… los mejores). Pincha AQUI para acceder a su blog.

Por cierto, tengo que bajar la bici, limpiarla… porque tengo pendiente una rutita con ellos (todo llegará).

Este miércoles Raúl fue con Marijose a ver las procesiones de Semana Santa a Cádiz; concretamente a un palco que coge su madrina en la catedral todos los años.

La cosa es que cuando pasa por un lateral de la catedral dice: «Máma, aquí fue lo de las bicis y me dieron eso». Quiera que no, se acuerda de esa Manteka tan especial.

Un abrazo a todos los miembros del C.D. Manteka; si alguien se pregunta por qué esta gente son especiales, solo tiene que ver la imagen que pongo; un grupo de amigos que, no solo están unidos por el deporte, sino que colaboran con diferentes asociaciones para difundir su causa (que aprendan muchas grandes empresas; como siempre, los humildes… los mejores). Pincha AQUI para acceder a su blog.

Por cierto, tengo que bajar la bici, limpiarla… porque tengo pendiente una rutita con ellos (todo llegará).

Ayer por la noche, mientras veía la televisión escucho «¡Pablo, no escuchas!», era Marijose que había oído a Raúl que nos llamaba (reconozco que cuando estoy viendo la tele, no me entero de nada, además, los niños ya estaban en la cama y verdaderamente estaba enganchado a la pantalla).

La cuestión es que «reacciono» y me acerco a la habitación; me encuentro a Raúl con la mano en la cara, sujetándose la nariz y se veía sangre en toda la mano. Marijose lo llevó al cuarto de baño y allí le limpiamos la carita y le pusimos un pequeño tapón para que dejara de sangrar.

La verdad es que me asusté muchísimo; Raúl no había sangrado nunca por la nariz, y fue impresionante verle la mano llena de sangre mientras se sujetaba la nariz.

Para colmo, los padres un «bastante» nerviosos y Raúl tan tranquilo. Una cosa que puede ser tan normal, sin embargo nos puso en alerta. Siempre será el «niño del susto».

Ayer por la noche, mientras veía la televisión escucho «¡Pablo, no escuchas!», era Marijose que había oído a Raúl que nos llamaba (reconozco que cuando estoy viendo la tele, no me entero de nada, además, los niños ya estaban en la cama y verdaderamente estaba enganchado a la pantalla).

La cuestión es que «reacciono» y me acerco a la habitación; me encuentro a Raúl con la mano en la cara, sujetándose la nariz y se veía sangre en toda la mano. Marijose lo llevó al cuarto de baño y allí le limpiamos la carita y le pusimos un pequeño tapón para que dejara de sangrar.

La verdad es que me asusté muchísimo; Raúl no había sangrado nunca por la nariz, y fue impresionante verle la mano llena de sangre mientras se sujetaba la nariz.

Para colmo, los padres un «bastante» nerviosos y Raúl tan tranquilo. Una cosa que puede ser tan normal, sin embargo nos puso en alerta. Siempre será el «niño del susto».

Ya le han quitado el port-a-cath a Raúl; una operación de algo más de una hora, porque ya tenía mucho tejido adherido al reservorio, y ha costado un poquito de trabajo despegarlo por completo.De todos modos, como otras veces, genio y figura.

Aunque estaba muy callado delante de los médicos y del anestesista, cuando estaba con nosotros se volvía el “bichito” que suele ser. Los vídeos son cuando estábamos a la espera para entrar en quirófano (en la antesala de la operación).

También se llevó a su Buzz Lightyear; y por supuesto… la bufanda del Cádiz (que por cierto, hoy me he enterado que se la regaló su padrino Alfonso; yo siempre pensé que alguien se la puso en la cama porque le preguntaría de qué equipo era y él contestaría que del Cádiz).

Hemos pedido el port-a-cath, y nos lo han dado. De hecho, cuando se despertó de la anestesia fue lo primero que le pidió a la madre. Fue muy curioso ver como decía que éste era el botón de arriba y éste el de abajo (cuando íbamos a revisión le pinchaban una vez en uno y la siguiente en el otro); también se lo colocaba por el pecho, para ver cómo estaba puesto.

Por la noche, ya en casa, le hemos enseñado la herida de la operación frente al espejo (porque mañana no lo vamos a llevar a su cole por prevenir posibles golpes, además tiene el cumpleaños de un amigo y tampoco lo vamos a llevar) y es cuando se ha tocado donde tenía el port-a-cath y ha dicho: “¡está planito!”; era para verle la cara de felicidad que tenía.

Se acaba una etapa importante, ahora tocará seguir luchando de otra manera para seguir ganando a esta enfermedad.

Ya le han quitado el port-a-cath a Raúl; una operación de algo más de una hora, porque ya tenía mucho tejido adherido al reservorio, y ha costado un poquito de trabajo despegarlo por completo.De todos modos, como otras veces, genio y figura.

Aunque estaba muy callado delante de los médicos y del anestesista, cuando estaba con nosotros se volvía el “bichito” que suele ser. Los vídeos son cuando estábamos a la espera para entrar en quirófano (en la antesala de la operación).

También se llevó a su Buzz Lightyear; y por supuesto… la bufanda del Cádiz (que por cierto, hoy me he enterado que se la regaló su padrino Alfonso; yo siempre pensé que alguien se la puso en la cama porque le preguntaría de qué equipo era y él contestaría que del Cádiz).

Hemos pedido el port-a-cath, y nos lo han dado. De hecho, cuando se despertó de la anestesia fue lo primero que le pidió a la madre. Fue muy curioso ver como decía que éste era el botón de arriba y éste el de abajo (cuando íbamos a revisión le pinchaban una vez en uno y la siguiente en el otro); también se lo colocaba por el pecho, para ver cómo estaba puesto.

Por la noche, ya en casa, le hemos enseñado la herida de la operación frente al espejo (porque mañana no lo vamos a llevar a su cole por prevenir posibles golpes, además tiene el cumpleaños de un amigo y tampoco lo vamos a llevar) y es cuando se ha tocado donde tenía el port-a-cath y ha dicho: “¡está planito!”; era para verle la cara de felicidad que tenía.

Se acaba una etapa importante, ahora tocará seguir luchando de otra manera para seguir ganando a esta enfermedad.

En su momento el Cádiz C.F. estuvo difundiendo la petición que hicimos sobre la necesidad de que la gente se hiciera donante de médula.

Esta mañana me llama Celia y me comenta que mire el fecebook del Cádiz C.F.; que ayer la llamaron para preguntar por Raúl… y la cuestión es que van a retomar la campaña de sensiblización para conseguir más donantes de médula.

De momento ya lo han colocado en el facebook oficial del equipo (aquí he puesto la imagen). Muchas gracias al Cádiz C.F. por acordarse de nosotros y por animar a los aficionados a que se solidaricen con esta causa.

En su momento el Cádiz C.F. estuvo difundiendo la petición que hicimos sobre la necesidad de que la gente se hiciera donante de médula.

Esta mañana me llama Celia y me comenta que mire el fecebook del Cádiz C.F.; que ayer la llamaron para preguntar por Raúl… y la cuestión es que van a retomar la campaña de sensiblización para conseguir más donantes de médula.

De momento ya lo han colocado en el facebook oficial del equipo (aquí he puesto la imagen). Muchas gracias al Cádiz C.F. por acordarse de nosotros y por animar a los aficionados a que se solidaricen con esta causa.

Nuestro amigo Pepe se ha hecho las pruebas para comprobar si es el donante idóneo. Hoy ha ido a Cádiz donde le han extraído 4 tubos de sangre, que ha ido directamente a un recipiente especial. Ese recipiente salía para Jerez por mensajería para despegar a Houston (donde lo analizarán) porque sería para un hospital infantil de Texas.

Pepe está ilusionado, aunque ahora tiene que esperar si es el elegido de entre tres candidatos posibles (como le han explicado en Cádiz). También le han dicho que sería mediante aféresis, y le han indicado cómo se desarrolla todo el proceso.

Para mí sería como un sueño saber que un amigo nuestro ha donado médula y ha podido salvar la vida de una persona. Es duro decirlo, pero sería una de las cosas «positivas» que ha tenido el pasar por esta enfermedad (aunque hubiera preferido no tener que pasarla).

Así que vuelvo a animar a todos a hacerse donante de TODO lo que pueda… fijaros en mi amigo, la ilusión que tiene. Y a todos los que están esperando un donante; que no desesperen, que hay gente como Pepe por todos lados, y pronto aparecerá ese donante compatible.

Nuestro amigo Pepe se ha hecho las pruebas para comprobar si es el donante idóneo. Hoy ha ido a Cádiz donde le han extraído 4 tubos de sangre, que ha ido directamente a un recipiente especial. Ese recipiente salía para Jerez por mensajería para despegar a Houston (donde lo analizarán) porque sería para un hospital infantil de Texas.

Pepe está ilusionado, aunque ahora tiene que esperar si es el elegido de entre tres candidatos posibles (como le han explicado en Cádiz). También le han dicho que sería mediante aféresis, y le han indicado cómo se desarrolla todo el proceso.

Para mí sería como un sueño saber que un amigo nuestro ha donado médula y ha podido salvar la vida de una persona. Es duro decirlo, pero sería una de las cosas «positivas» que ha tenido el pasar por esta enfermedad (aunque hubiera preferido no tener que pasarla).

Así que vuelvo a animar a todos a hacerse donante de TODO lo que pueda… fijaros en mi amigo, la ilusión que tiene. Y a todos los que están esperando un donante; que no desesperen, que hay gente como Pepe por todos lados, y pronto aparecerá ese donante compatible.

Hoy Raúl ha ido al hospital de Cádiz para hacerse una ecocardiografía. Su explicación es que le han hecho lo mismo que le hacen a las mamás para ver si tiene un bebé en la barriga, pero en el corazón.

La cosa es que llaman a Marijose, cuando está en el hospital, y le indican que este jueves vamos a quirófano para retirarle el port-a-cath. Así que, al final, hoy le han sacado sangre y tenemos que ir a consulta el miércoles (no sabemos muy bien por qué, pero tenemos que ir).

Y el jueves a dar un gran paso; Raúl ya no tendrá nada extraño en su cuerpo, volverá a ser «un niño normal» (aunque yo creo que todos los niños son especiales). Empezamos a dejar muy atrás toda la enfermedad.

Por cierto, tiene el corazón perfecto… por lo visto algunas quimios pueden dejar unas toxinas en el corazón, y nos han dicho que si no las ha tenido ya, que pasado dos años ya no le saldrían. Lo dicho, que tiene un corazón que no le cabe en el pecho.

Hoy Raúl ha ido al hospital de Cádiz para hacerse una ecocardiografía. Su explicación es que le han hecho lo mismo que le hacen a las mamás para ver si tiene un bebé en la barriga, pero en el corazón.

La cosa es que llaman a Marijose, cuando está en el hospital, y le indican que este jueves vamos a quirófano para retirarle el port-a-cath. Así que, al final, hoy le han sacado sangre y tenemos que ir a consulta el miércoles (no sabemos muy bien por qué, pero tenemos que ir).

Y el jueves a dar un gran paso; Raúl ya no tendrá nada extraño en su cuerpo, volverá a ser «un niño normal» (aunque yo creo que todos los niños son especiales). Empezamos a dejar muy atrás toda la enfermedad.

Por cierto, tiene el corazón perfecto… por lo visto algunas quimios pueden dejar unas toxinas en el corazón, y nos han dicho que si no las ha tenido ya, que pasado dos años ya no le saldrían. Lo dicho, que tiene un corazón que no le cabe en el pecho.

Hoy hace dos años que le transfundieron a Raúl su nueva médula. Ya han pasado dos años. Cuando se ha levantado su madre le dice: «¡felicidades Raúl!, ¡hoy es tu cumple!»; y él ni corto ni perezoso, le dice si le puede comprar el reloj de Ben 10.

Le explicamos que es que hace dos años de su nueva médula, y se nos queda mirando como pensando… ¿qué le pasa a esta gente?. El solo piensa en quitarse el port-a-cath. Es su única relación con la enfermedad.

Hoy también la Fundación Carreras inaugura una sección en su página web; y tenemos el placer y el honor de haber sido elegidos para inaugurarla (cuando nos llamó Raissa no dudamos en decir que si). Se trata de un espacio para felicitar, contar una experiencia importante, dar una sorpresa… y además siendo solidario; ya que para que aparezca en la web habría que hacer un pequeño donativo. Nosotros no hemos tenido que aportar nada, pero seguro que encontramos días para celebrar y compartirlos en la web de la Fundación.

De momento vamos a seguir disfrutando del día de hoy. Porque hoy es el día de Raúl.

Hoy hace dos años que le transfundieron a Raúl su nueva médula. Ya han pasado dos años. Cuando se ha levantado su madre le dice: «¡felicidades Raúl!, ¡hoy es tu cumple!»; y él ni corto ni perezoso, le dice si le puede comprar el reloj de Ben 10.

Le explicamos que es que hace dos años de su nueva médula, y se nos queda mirando como pensando… ¿qué le pasa a esta gente?. El solo piensa en quitarse el port-a-cath. Es su única relación con la enfermedad.

Hoy también la Fundación Carreras inaugura una sección en su página web; y tenemos el placer y el honor de haber sido elegidos para inaugurarla (cuando nos llamó Raissa no dudamos en decir que si). Se trata de un espacio para felicitar, contar una experiencia importante, dar una sorpresa… y además siendo solidario; ya que para que aparezca en la web habría que hacer un pequeño donativo. Nosotros no hemos tenido que aportar nada, pero seguro que encontramos días para celebrar y compartirlos en la web de la Fundación.

De momento vamos a seguir disfrutando del día de hoy. Porque hoy es el día de Raúl.

Acabo de llegar a casa, Marijose me cuenta que Ani, una amiga suya, ha llamado por teléfono porque su marido quería hablar con ella. Cuando se pone Pepe, el marido de esta amiga, le dice que tiene que darle una noticia. Marijose se alerta y le pregunta ¿buena o mala?… Buena.

Le dice que el lunes tiene que estar en el hospital de Cádiz para realizarle pruebas, porque es un posible donante. Le comentaba a Marijose que sentía ilusión; que eso era como si le hubiese tocado la lotería, que sabía que era muy difícil ser compatible con alguien.

Es una gran noticia; muchos de nuestros amigos se hicieron donante a raíz de que Raúl enfermara; y quiera que no, esto es fruto de eso. Como siempre, hay que intentar ver el lado positivo de todo.

Quizás, indirectamente, Raúl está ayudando a salvar una vida. Y, por supuesto, Pepe es un afortunado… ahora mismo te aseguro que te envidio amigo.

Acabo de llegar a casa, Marijose me cuenta que Ani, una amiga suya, ha llamado por teléfono porque su marido quería hablar con ella. Cuando se pone Pepe, el marido de esta amiga, le dice que tiene que darle una noticia. Marijose se alerta y le pregunta ¿buena o mala?… Buena.

Le dice que el lunes tiene que estar en el hospital de Cádiz para realizarle pruebas, porque es un posible donante. Le comentaba a Marijose que sentía ilusión; que eso era como si le hubiese tocado la lotería, que sabía que era muy difícil ser compatible con alguien.

Es una gran noticia; muchos de nuestros amigos se hicieron donante a raíz de que Raúl enfermara; y quiera que no, esto es fruto de eso. Como siempre, hay que intentar ver el lado positivo de todo.

Quizás, indirectamente, Raúl está ayudando a salvar una vida. Y, por supuesto, Pepe es un afortunado… ahora mismo te aseguro que te envidio amigo.