Autor: gbermejomodino

En el post de hoy quiero compartir con vosotros nuestra experiencia después de varias semanas de confinamiento en casa con una niña con discapacidad, porque si ya de por sí es complicado, quizás en situaciones especiales como esta lo sea aún más. También quiero explicaros qué hemos hecho y nos ha ayudado para llevar bien … Sigue leyendo Discapacidad y confinamiento

El post de hoy quizás se salga de la línea habitual de mis publicaciones, porque no voy a hablar de ninguna experiencia concreta de Carlota, ni tan siquiera voy a aportar pinceladas de Coaching. Pero lo que os voy a contar es sumamente importante para las 20 familias Syngap1 de España (sí, sí, ¡20 ya!, … Sigue leyendo Camino a la esperanza

El pasado sábado 16/11 fue la primera vez que Carlota se iba a un campamento de fin de semana, pasando una noche fuera. Había estado muchas veces en campamentos de día, tanto en el cole como en el centro donde hace la equinoterapia, pero siempre había sido llevarla por la mañana y recogerla el mismo … Sigue leyendo Primer campamento fuera de casa

El pasado sábado 19 de Octubre tuve el placer de asistir como ponente a las ‘II Jornadas Familiares’ de la asociación STXBP1, que fue fundada hace 3 años por un reducido grupo de familias, y que engloba ahora a las 12 familias afectadas en España por esta enfermedad rara, que se caracteriza por ser una … Sigue leyendo Charla sobre duelo y emociones en las II Jornadas Familiares STXBP1

Hace un tiempo que llevo dándole vueltas a escribir sobre el tema de la pre-adolescencia/pubertad en niños con necesidades especiales, o mejor dicho, con mi experiencia como padre de una niña Syngap1 de 13 años ya. No puedo evitar pensar a menudo cómo serían las cosas sin esta enfermedad, las charlas que tendríamos, las cosas … Sigue leyendo La adolescencia con Syngap1

Sabéis que en Coaching trabajamos mucho con las emociones, cómo gestionarlas y cómo exteriorizarlas. En los casos de padres y familiares de niños con necesidades especiales, o con alguna enfermedad de las denominadas raras, es especialmente complicado porque la enfermedad es algo etéreo. Por eso, un recurso que usamos en Coaching es personalizar las emociones, … Sigue leyendo Carta abierta al Syngap1, la enfermedad de mi hija

Si hay un tema que me puede, un problema que no sé cómo lidiar, es la comida… o mejor dicho, los problemas con la comida. Creo que todo parte de hace ya unos cuantos años, un verano que recuerdo con pavor. Estábamos ‘probando’ algunas medicaciones para la epilepsia (esto de ser una epilepsia fármaco-resistente es … Sigue leyendo PROBLEMAS CON LA COMIDA: ME DECLARO VULNERABLE

No sé si a vosotros os ha pasado, pero yo muchas veces he dejado de hacer planes con mi hija pensando que no se lo iba a pasar bien, que no iba a aguantar todo el tiempo de la actividad, o que sencillamente el plan no estaba adaptado a ella. ¿Pero sabéis qué? ¡Tenemos que quitarnos … Sigue leyendo ¡Atrévete con los planes!

El pasado sábado 16 de Marzo tuve la oportunidad de asistir al taller ‘Comunicación en pareja’ organizado por la Fundación Bertín Osborne, y me gustaría poder compartir con vosotros algunos de los temas más importantes que se trataron. Me encanta asistir a los talleres de esta Fundación porque ponen foco en el bienestar de los … Sigue leyendo Comunicación en pareja

El post de hoy quiero dedicarlo a contaros cómo viví el pasado jueves 28 de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como muchos de vosotros ya sabéis, se publicó en El Mundo un reportaje sobre mi hija y su enfermedad, el SYNGAP1:  https://www.elmundo.es/papel/historias/2019/02/28/5c76b71421efa032388b469d.html Desde que supe que mi hija sufría esta enfermedad, … Sigue leyendo ¡ GRACIAS !

Desde hace unas semanas estoy en una de esas situaciones que te hacen abrir los ojos a la dura realidad que vivimos, y que, siendo sinceros, tengo que asimilar poco a poco: llegó el momento de comprar una silla de ruedas para mi hija. Afortunadamente no veo el vaso medio vacío, de hecho todavía lo … Sigue leyendo Siguiente parada: silla de ruedas

A pocos días de que se celebre la Navidad, me gustaría compartir con vosotros cómo la vivo yo desde mi paternidad atípica, y cómo con el tiempo he ido aprendiendo a vivirla desde otra perspectiva. Creo que todos, como padres, queremos y soñamos con que nuestros hijos disfruten las Navidades, las reuniones familiares, los regalos, … Sigue leyendo Navidades atípicas

En esta ocasión os quiero hablar de las emociones, esas reacciones primarias que tenemos ante estímulos de nuestro entorno (un objeto, una persona, un lugar, un hecho). Son sentimientos que nos ayudan a adaptarnos a lo que nos rodea, y que surgen de una manera instantánea, sin pensar, de lo que Paul MacLean denomina el ‘cerebro reptiliano’. … Sigue leyendo ¿Para qué sirven mis emociones?

Ahora que ya se están acabando las vacaciones, quería escribir este post para compartir con vosotros mis experiencias y también, por qué no, mis aprendizajes. Hace unas semanas leí un post de Vanesa Pérez que me encantó y donde explica lo difícil que ha sido este verano con uno de sus hijos, que tal y … Sigue leyendo La difícil convivencia con SYNGAP1

Llevaba un tiempo sin escribir en el blog, y uno de los principales motivos es que estas últimas semanas han sido un poco de locura buscando y organizando campamentos para la peque… Empieza el verano escolar, y conciliar la vida familiar y laboral se convierte en un reto aún más complicado de lo habitual. Y … Sigue leyendo CAMPAMENTOS DE VERANO, UNA DECISIÓN NADA FÁCIL

El pasado fin de semana del 19 y 20 de Mayo tuvimos la segunda reunión de familias Syngap1, esta vez en Sevilla, y con una familia más, en este caso de Barcelona. Fueron unos días geniales, con planes enfocados por y para nuestros peques (por ejemplo, el sábado estuvimos en Isla Mágica), pero donde también aprovechamos … Sigue leyendo ¿Qué debemos tener en cuenta a la hora de elegir el colegio para nuestros hijos?

En esta ocasión os quiero hablar de uno de los conceptos con los que trabajamos en coaching: Cambio de Observador. Posiblemente ya hayáis oído hablar sobre ello, y como muchas veces una imagen vale más que mil palabras, os muestro esta viñeta: ¿Os dais cuenta de que la misma realidad se puede ver desde distintos puntos … Sigue leyendo Cambio de observador

En esta ocasión os quiero hablar del concepto de RESPONSABILIDAD, tanto desde el punto de vista del coaching como de padre de una niña con necesidades especiales. Muchas veces la responsabilidad se entiende como culpa, tiene una connotación negativa. Sin embargo, en coaching entendemos la responsabilidad de la siguiente manera: RESPONSABILIDAD = RESPONS (H) ABILIDAD … Sigue leyendo ¿Hasta dónde llega tu responsabilidad?

Hoy 28 de Febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, donde se engloban todas aquellas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Con este día se pretende dar visibilidad a las 2.453 enfermedades registradas en la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), siendo un altavoz para reclamar y … Sigue leyendo #DQTC Las familias SYNGAP1 no estamos solas

En esta ocasión quiero hablaros del proceso de duelo por el que pasamos los padres y familiares de niños con necesidades especiales. Hay muchas definiciones del duelo, pero la que más se adapta a mí es la siguiente: Un proceso de adaptación emocional que surge ante una pérdida o contratiempo importante en la vida. Es … Sigue leyendo Del Duelo a la Aceptación

El post de hoy quiero dedicarlo a las ‘familias SYNGAP1’ que conozco desde hace unos meses, y en especial a nuestros pequeños superhéroes. Hace no mucho tiempo, y tras cuatro largos años esperando, me dieron una noticia totalmente inesperada: por fin hay un diagnóstico para el retraso madurativo de mi hija. Se trata de una … Sigue leyendo SUPERHÉROES SYNGAP1

Hoy quiero compartir con vosotros mi experiencia y aprendizaje que me llevo del taller ‘Sí, soy su hermano y estoy aquí’, organizado por la Fundación Bertín Osborne junto con la Fundación Caser, moderado por Ángels Ponce, y que tuvo lugar el pasado sábado 16 de diciembre en Madrid. Cuando me planteé ayudar a padres y familiares a … Sigue leyendo ¿Qué le pasa a tu hermano?

Con motivo del Día Internacional de la Discapacidad, que se celebra el 3 de diciembre, quiero hablaros de mi experiencia como padre de una niña con necesidades especiales. Y tomando como base el hastag #DiscapacidadYRealidad que vamos a usar para alzar nuestra voz en este día, os voy a hablar de mi situación desde dos puntos … Sigue leyendo Discapacidad y Realidad

Llevo algún tiempo dándole vueltas a la idea de crear un blog en el que pueda escribir sobre mis vivencias personales como padre de una niña con necesidades especiales. Desde que me muevo por las redes sociales, leyendo entre otras cosas artículos relacionados con la discapacidad, blogs, etc., me he dado cuenta de un detalle: … Sigue leyendo YO SOY TU PADRE