Te regalo una estrella, una de verdad.

Mirada caída, a veces molestia, sin un saludo ni beso de despedida, -¡Oye chamaco! ¡Despídete de mí! – ¡No soy chamaco!Una profunda conversación entre un padre y un hijo que se despiden apenas unas horas después de haberse reencontrado, de esos padres …

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#VDLN: Larga vida a Rosendo

Este #VDLN es triste y alegre a la vez. Triste porque Rosendo Mercado anuncia una gira final y se retirará para siempre de los escenarios, y alegre porque podremos decir que le vimos en directo. Es la vieja escuela del rock, se va en lo más alto sin al…

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10 Horas

Iba a empezarlos a aburrir con esta historia acerca de que amo hacer lo mismo cada día, una especie de obsesión o de vida aburrida y monótona, pero estoy seguro que eso está demás.En casa lo revisa todo “Si no tuvieras esto, ¿Qué pasa?Termino mi semana…

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Parques infantiles

Hola Leo,¿ qué tal disfrutando de la cincomarzada? Que sea un lunes fiesta ya es motivo de alegría y no tener que ir al cole y poder despertarte mas tarde(aunque eso lo haces al revés, entre semana no quieres levantarte y los fines de semana te levanta…

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#ElClubDeLosCinco: III Marzo

Tercer mes del año, vamos allá: Serie: Dice (2016) Soy fan incondicional de Ford Fairlane (hará 10 años que en otro blog hice una entrada contando cosas de la peli) y soy Fan de Andrew Dice Clay. Ver al Andrew de principios de los 90s en el S. XXI es a…

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Solomon.

Treball d’autoestima. Treball d’autoeficàcia. Treball de seguretat. En un mateix. Som éssers socials. Gregaris, en certa mesura. Pel fet de ser acceptat, de vegades podem deixar de ser nosaltres mateixos i mateixes. La pertanyença al grup desfà la nostra identitat. Massa vegades. És important trobar un bon grup. (NOTA FUTURA: Començar a pensar en l’adolescència […]

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#DéjameQueTeCuente: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cartel de Rare Disease Day 2018: Show your rare, Show you care. Papás Blogueros nos sumamos con el #DQTC.¿Qué ocurre cuando sufres de niveles reducidos en sangre de alfa-1 antitripsina sin tener ni idea de ello? ¿Qué pasa para que tengas que pasar dieciséis horas al día con una mascarilla de oxígeno sin tener un diagnóstico correcto? ¿Qué falla para que pasen dos, cinco, ocho años hasta que te realicen una simple prueba específica con un coste de 3 o 4 euros? ¿Qué ocurre para que no se diagnostique a tiempo y correctamente una dolencia que puede desembocar en un trasplante de hígado o pulmón?

Casos así, como el de un enfermo con Deficiencia de AAT, ocurren todos los días. Y la respuesta y solución a esas preguntas suele tener una respuesta: investigación. Se sigue progresando en la investigación en enfermedades raras, en gran parte gracias a la visibilización y concienciación que impulsa el colectivo de pacientes. Pero el hecho es que hay más de 6.000 enfermedades raras, unos 30 millones de personas que las sufren en Europa, y 300 millones en todo el mundo. Y para la mayoría no hay una cura, o existen pocos tratamientos disponibles para gran parte de los casos. Y se sigue sin investigar lo suficiente.

La campaña de 2018, el Rare Disease Day se centra en los propios pacientes y su entorno como actores y partícipes en la investigación. Porque son ellos los que en muchos casos visibilizan, conciencian, impulsan, dirigen y organizan estudios, a la vez que proporcionan información, datos, pruebas médicas y experiencias de forma proactiva. La investigación, según señala Eurordis en su manifiesto de convocatoria, puede ayudar a la identificación de enfermedades raras, la obtención de diagnósticos y a que los pacientes tengan más información. Además, contribuye al desarrollo de tratamientos innovadores y en algunos casos a la curación.

El último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pero cada día del año, hoy 5 de marzo, o el 27 de julio, o el 12 de septiembre, cada día en la vida de los enfermos, sus familias y sus cuidadores, la enfermedad sigue presente. Rara es la enfermedad, no la persona. Le puede tocar a cualquiera. Muestra tu rareza, muestra que te importa.

¡Que la Fuerza os acompañe!
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#ElClubDeLosCinco en Marzo.

 Volvemos a la carga con un nuevo mes, el mes pasado al final fui al cine tres veces pero ninguna para ver la que puse yo o pusisteis vosotros 🙁 Ya sabes que eres bienvenido a participar en esta sección tan molona, solo hay que proponer una serie, …

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