#Aclaralapsoriasis en Valencia
El pasado día 22 de julio estuvimos participando en el evento #aclaralapsoriasis en Valencia llevada a cabo por Acción Psoriasis y Novartis junto a Madresfera con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la Psoriasis y ayudar a quienes son pacientes para que puedan tener una mejor calidad de vida y también a las personas de sus círculos. ¿¿Sabes que hay más de 125 millones de personas en todo el mundo con algún tipo de psoriasis??
Es muy especial poder reencontrarse con personas a las que consideras amigas y esos momentos reencuentro fueron muy emotivos. Encantados, el ambiente que se genera en estos eventos de Madresfera es mágico así que, con muchísimas ganas de pasar una jornada estupenda abrimos nuestras orejas, nuestros oídos y nuestros corazones para poder aprovechar al máximo la información sobre la psoriasis que nos iban a facilitar en la siguiente hora y media.
Queremos dar la enhorabuena, antes de seguir, al equipo @madresfera y, hoy en especial, a Rocío por la trabajera y porque todo estuviese perfecto! #familyfriendly 100%. Gracias, gracias por cuidarnos tan bien <3 Mónica, maestra de ceremonias, fantástica.
La primera sesión técnica estuvo a cargo de Mont Gálvez, equipo de Acción Psoriasis y paciente de esta enfermedad. Hizo un recorrido muy interesante sobre la psoriasis, sus efectos físicos, psicoemocionales y sociales y puso especial hincapié en la importancia de tener una actitud positiva frente a la misma.
Nos pareció muy importante la desmitificación de cuestiones vinculadas con la psoriasis:
Los impactos de psoriasis están a niveles físicos, sociales y psicoemocionales. Ojo con fuentes d información q usamos #aclaralapsoriasis pic.twitter.com/Pd2rINzZ5c
— joaquim montaner (@2y6son8) 22 de julio de 2017
Sobre todo:
- La psoriasis es una enfermedad crónica
- lo que significa que NO es aguda, NO es infecciosa y por tanto NO es contagiosa.
- No es una enfermedad de la piel, sino que es una alteración del sistema inmune cuya manifestación clínica se da en piel, uñas y articulaciones
Nos impresionó muchísimo el testimonio del amigo Juan José. Nos emocionó muchísimo y nos dio una visión muy realista. Todo un baño de realidad de hecho. Fue todo un placer compartir contigo: tu charla y conversaciones más tarde.
De hecho uno de los materiales que nos facilitaron en #aclaralapsoriasis fue un juego de postales hechas con testimonios de pacientes y son realmente impresionantes. Aquí tienes un ejemplo:
El ciclo de talleres terminó con la visión más institucional y corporativa por parte de Santiago Alfonso. Nos contó mucho sobre la trayectoria de Acción Psoriasis en 24 años y mucho más sobre sus acciones hoy en día:
- puesta a disposición de información fiable
- formación de pacientes y familiares
- integración sociolaboral, bienestar,…
- apoyo al estudio y a la investigación
- alianzas con otros colectivos relacionados
Y rematamos la faena con el fabuloso taller de Aquagym con el marchoso Mariano que nos dejó momentos para el recuerdo. La elección de esta actividad no es casual: el lema de la campaña #AclaraLaPsoriasis es Pide a tu dermatólog@ un baño. Se persigue la importancia de las visitas a especialistas con regularidad y la mejora de la calidad de vida en lo posible. Muchos pacientes sufren muchísimo y, a nivel emocional y social, no sólo físico. Son muchísimas las personas que sienten vergüenza al tener que mostrar su cuerpo y más ahora que llega el verano. Y esto… además de ser muy cruel para un mismo, tiene impactos directos sobre tu pareja, sobre tus peques, tus amistades… Así que gozamos de una sesión fantástica de piscina!!
#Aclaralapsoriasis en Valencia vista por @acordellat
Personalmente cada uno de estos eventos son una alegría y una sorpresa. Una alegría porque, además de la temática que tratan (en este caso una importante con la de la campaña #AclaralaPsoriasis), son una oportunidad para los reencuentros y las desvirtualizaciones con bloggers a los que tienes cariño y hace tiempo que sigues la pista o que no ves. Y una sorpresa porque uno va pensando en ser un rara avis entre mamás blogueras, que son mayoría, pero luego siempre se encuentra con ese grupo irreductible de papás blogueros que nos muestra que estamos ahí. Y que queremos estarlo. En ese sentido, me gustaría dar las gracias a Joaquim y Carlos, que no se pierden una (con lo que eso implica a nivel de tiempos y de organización familiar). Gracias a gente como vosotros, y a muchos otros, papás blogueros sigue dando que hablar y visibilizando la figura paterna.
Adrián Cordellat es Un papá en prácticas
#Aclaralapsoriasis en Valencia vista por @ComoVader
Todos los padres y las madres vamos en el mismo barco, todos tenemos las mismas inquietudes, sueños preocupaciones, y de ahí la importancia de compartir, hablar y abrazarse más. Por eso es precioso cuando te encuentras en eventos tan magníficos como el de #AclaraLaPsoriasis de @madresfera a otros papás y mamás y ves como el amor, la amistad y el compartir fluye en cada esquina. Ves las ganas que tenemos todos de hablar, hablar y hablar. Maravilloso evento, maravillosas personas…
Carlos Escudero es Un papá como Darth Vader
#Aclaralapsoriasis en Valencia vista por @sunne
Cada evento que asisto conozco alguien nuevo de la comunidad y reafirmo amistades con conocidos de anteriores eventos, la maternidad bloguera es una gran familia y la pequeña representación de la comunidad paternal es cómo estar entre amigos. Además juntos apoyamos causas y damos visibilidad a problemas cómo la psoriasis, mediante acciones divertidas cómo cocinar juntos o hacer ejercicios en una piscina conseguimos cosas increíbles que ayudan mucho a esas acciones. Eso y que le damos cosa mala al pajarito… de twitter y ponemos en trending lo que se nos ponga por delante.
La comunidad mater/paternal tiene un enorme potencial y juntos se consiguen cosas maravillosas, sobretodo pasar un rato de lo más agradable en familia.
Jose David Delpueyo es podcaster de @cuandoduermen, @nacionpodcaster, @madresfera
#Aclaralapsoriasis en Valencia vista por @2y6son8
Me parece fundamental que gente que tenemos plataformas de comunicación demos voz a estas cuestiones. Los testimonios han sido realmente impresionantes. Tenemos gente que sufre psoriasis junto a nosotrxs, lo sepamos o no. El papel que tenemos desde nuestras páginas y desde los distintos canales que usamos es importante para contribuir a la concienciación y para ayudar, en lo posible, a que todas estas personas tengamos/tengan mejor calidad de vida.
Me hace mucha ilusión participar en algo como #AclaraLaPsoriasis. Y si además es dentro de una comunidad tan increible y potente como la blogocosa de maternidad y paternidad es algo increible. Maravillosos reencuentro y un montón de amistades nuevas. Gracias por el trabajo que haces equipo @madresfera!! Muchísimas más lecciones de vida aprendidas.
Joaquim Montaner es Papanoara
Por supuesto nos ha hecho una ilusión enorme reencontraros muchachos!! Estos momentos hacen que la labor que desempeñamos en redes tenga muchísimo valor y cobre sentido al 500%!!
