Autor: jose carnero

Ya no recuerdo la fecha exacta, pero se que ha pasado más de año y medio.

Javi, es un antiguo compañero de trabajo con el que coincidí en la misma empresa hace ya más de 12 años.  Los dos trabajamos en publicidad y Javi, fue uno de esos locos entre los que me encuentro, que un día montó su propia empresa, su propia agencia, su gran agencia: La Despensa. Y durante muchos años cada uno emprendió su camino  y nos veíamos de pascuas a ramos sin más.

Recuerdo cuando empecé con este blog de Guzmán, cuando empezó todo y cuando comencé a compartir los post en fb, que entre los comentarios  aparecía un comentario suyo de vez en cuando con una foto de una puesta de sol de algún lugar en el que debió estar y a uno le sentaba muy bien observar y evadirse, con un smily, un grito de ánimo o simplemente un apoyo escueto pero del que uno no se olvida. Por algún motivo, estaba allí, como otros muchos que con sus palabras, sus mensajes o su energía en aquellos duros momentos hacían de bastón para caminar.
Recuerdo también que Javi fue una de las primeras personas que debido a este blog me llamó, bastante antes de crear yo la Fundación,  para preguntarme dónde había que llamar para hacerse donante de médula. El fue uno de tantos que llamó y tuvo la paciencia de esperar y esperar y esperar hasta que le llamaron para poderse hacer donante, uno de tantos que gracias a este blog, que gracias a cada uno de los blogs de los pelones, que gracias a todo lo que hicimos en PelonesPeleones, se hizo donante de médula.

Pasaron los meses, y Guzmán avanzó con la enfermedad favorablemente, dejamos la quimio en vena, empezamos la quimio en pastillas y poco después de la petición que hicimos con Pelones para que se hiciera más comunicación sobre la donación, Javi me volvió a llamar.

«Jose, quiero quedar contigo porque tengo una idea que quiero contarte»
«Pero, ¿es de curro?»
«No, bueno es una idea para algo muy chulo que molaría hacer pero quiero contártela en persona.»
Quedamos en una cafetería, y me contó muy ilusionado una idea con un boceto en pdf para ilustrarla.

«¿Por qué no hacemos una web en la que la gente se pueda pelonizar, y compartir desde nuestras redes sociales nuestra imagen pelones para concienciar a la gente que donar médula es facil?»

A parte de reirme y acordarme de que la última vez que me rapé el pelo había sido con Guzmán el día que empezaron el tratamiento, lo compartí con los pelones peleones, Blanca, Elías, Ainara, Cristian… ya todos les pareció lo mismo, un regalazo que ojalá consiguiera salir y tener éxito
Lo compartí con todos los pelones, y les pareció lo mismo que a mi, un regalo, un regalazo para toda la gente que espera una médula y es su única esperanza para sobrevivir.
De eso hace ya casi año y medio, y hoy, con Guzmán sin quimio y sin port´a´cath y después de que Javi, sobretodo Javi haya empujado el proyecto, que Elías le haya puesto horas de trabajo y muchos otros mucha ilusión, este ha visto la luz.

Elías y yo de nuevo Pelones, as always.

Os presento la nueva web de Pelonespeleones, pincha aquí para entrar, para pelonizaros y haceros donantes de médula. Ojalá esta acción logre concienciar a mucha gente para hacerse donante de médula, ojalá muchos lo compartan, ojalá entre todos cambiemos las pocas facilidades que nos ponen en nuestro país para hacernos donantes de médula. Y la pieza estrella, el video:

Ojalá hubiese más Javis, gente con un gran corazón que llegado el momento están ahí y demuestran que no pasaron sin más por delante de tu vida.

Gracias por todo Javi. Gracias por todo Javis.

Ya no recuerdo la fecha exacta, pero se que ha pasado más de año y medio.

Javi, es un antiguo compañero de trabajo con el que coincidí en la misma empresa hace ya más de 12 años.  Los dos trabajamos en publicidad y Javi, fue uno de esos locos entre los que me encuentro, que un día montó su propia empresa, su propia agencia, su gran agencia: La Despensa. Y durante muchos años cada uno emprendió su camino  y nos veíamos de pascuas a ramos sin más.

Recuerdo cuando empecé con este blog de Guzmán, cuando empezó todo y cuando comencé a compartir los post en fb, que entre los comentarios  aparecía un comentario suyo de vez en cuando con una foto de una puesta de sol de algún lugar en el que debió estar y a uno le sentaba muy bien observar y evadirse, con un smily, un grito de ánimo o simplemente un apoyo escueto pero del que uno no se olvida. Por algún motivo, estaba allí, como otros muchos que con sus palabras, sus mensajes o su energía en aquellos duros momentos hacían de bastón para caminar.
Recuerdo también que Javi fue una de las primeras personas que debido a este blog me llamó, bastante antes de crear yo la Fundación,  para preguntarme dónde había que llamar para hacerse donante de médula. El fue uno de tantos que llamó y tuvo la paciencia de esperar y esperar y esperar hasta que le llamaron para poderse hacer donante, uno de tantos que gracias a este blog, que gracias a cada uno de los blogs de los pelones, que gracias a todo lo que hicimos en PelonesPeleones, se hizo donante de médula.

Pasaron los meses, y Guzmán avanzó con la enfermedad favorablemente, dejamos la quimio en vena, empezamos la quimio en pastillas y poco después de la petición que hicimos con Pelones para que se hiciera más comunicación sobre la donación, Javi me volvió a llamar.

«Jose, quiero quedar contigo porque tengo una idea que quiero contarte»
«Pero, ¿es de curro?»
«No, bueno es una idea para algo muy chulo que molaría hacer pero quiero contártela en persona.»
Quedamos en una cafetería, y me contó muy ilusionado una idea con un boceto en pdf para ilustrarla.

«¿Por qué no hacemos una web en la que la gente se pueda pelonizar, y compartir desde nuestras redes sociales nuestra imagen pelones para concienciar a la gente que donar médula es facil?»

A parte de reirme y acordarme de que la última vez que me rapé el pelo había sido con Guzmán el día que empezaron el tratamiento, lo compartí con los pelones peleones, Blanca, Elías, Ainara, Cristian… ya todos les pareció lo mismo, un regalazo que ojalá consiguiera salir y tener éxito
Lo compartí con todos los pelones, y les pareció lo mismo que a mi, un regalo, un regalazo para toda la gente que espera una médula y es su única esperanza para sobrevivir.
De eso hace ya casi año y medio, y hoy, con Guzmán sin quimio y sin port´a´cath y después de que Javi, sobretodo Javi haya empujado el proyecto, que Elías le haya puesto horas de trabajo y muchos otros mucha ilusión, este ha visto la luz.

Elías y yo de nuevo Pelones, as always.

Os presento la nueva web de Pelonespeleones, pincha aquí para entrar, para pelonizaros y haceros donantes de médula. Ojalá esta acción logre concienciar a mucha gente para hacerse donante de médula, ojalá muchos lo compartan, ojalá entre todos cambiemos las pocas facilidades que nos ponen en nuestro país para hacernos donantes de médula. Y la pieza estrella, el video:

Ojalá hubiese más Javis, gente con un gran corazón que llegado el momento están ahí y demuestran que no pasaron sin más por delante de tu vida.

Gracias por todo Javi. Gracias por todo Javis.

«Aire fresco» Foto: Carlos Gayo losdiasdelalluvia.blogspot.com.es

Han pasado muchos meses sin escribir en este blog que fue el comienzo de todo.
Han pasado muchos meses con el blog cerrado debido a causas que no conocéis.
Ha pasado demasiado tiempo para seguir cerrado al mundo.

Así que hoy reabro el blog de nuevo porque es hora de abrirse de brazos a lo bueno y tratar de no tenerle miedo a lo malo.

Hace unos meses entró una persona en nuestras vidas, en la mía, la de Ainara Trigueros y varios miembros de Pelones y otros amigos con los que he compartido este camino del cáncer de mi hijo por afinidad con hijos suyos o con ellos mismos. Esa persona se entrometió en nuestra vida, usurpando nuestras identidades,  y a través de comentarios que se convirtieron hasta en amenazas de muerte, a mi personalmente me desquició un poco bastante.

Así que lo primero que hice, además de denunciarla, algo con lo que desgraciadamente en este país para estas cosas, no tiene ningún efecto, fue cerrar el blog…

Pero ya ha durado demasiado. Este blog ha ayudado a mucha gente y me niego a que por culpa de alguien así deje de hacerlo. Hoy lo reabro, sin fotos, pero con todo el amor con el que se hizo.

No me puedo comprometer a saber cuanto voy a escribir en él, desde que abrimos en Noviembre del 2012 la Fundación, mi tiempo y mis energías se han reenfocado, además de mi trabajo habitual, además del día a día con mis hijos, con Eva, ahora tengo un proyecto como es el de Uno Entre Cien Mil, al que destino gran parte de mi ser. Pero trataré  de que al menos una vez al mes me deje caer por aquí.

¿Como estamos después de tanto tiempo?

Pues bien. Muy bien.
Guzmán, Superguzmán, sigue adelante. le quitaron el port´a´cath en Diciembre y a Eva y a mi después de tiempo sin emocionarnos, se nos saltaron las lágrimas en la sala de espera. Fue muy intenso. Fue una meta más que cruzamos con una mano cogida a la del otro y la otra levantada con el puño cerrado al cielo.

Hoy no es un niño normal. Porque nunca lo va a ser. Guzmán es especial y siempre tendrá algo especial. Es ese algo que le hace brillar por dentro e iluminarse y contagiar a los de su alrededor con una magia que no es fácil de describir. Su pasión por los trenes la ha reemplazado por una pasión un tanto freak al mundo del fútbol y más concretamente al Atleti, como no podía ser de otra manera. Aunque reconozco que el niño asusta un poco. Mejor me quedo con esa forma tan apasionada de vivir lo que le gusta. Fueron los trenes, los coches, y ahora el atleti.

Martina… Martina sigue bien en su evolución. Su historia me ha dejado descompuesto durante más de un año. Ella era un pilar que me aportaba un bastón de confianza en el mundo y en el suceder de las cosas, pero cuando le pasó a ella aquel accidente, dejé de comprender, dejé de entender más «para algos» y dejé de creer en muchas cosas. Ha sido un año muy duro en lo personal con su historia, pero hoy estamos mejor.
Ella evoluciona de sus heridas aunque no podamos plantearnos cual va a ser la evolución final por la lentitud del proceso. No sabemos si necesitará o no cirugía en la adolescencia… pero eso hoy queda muy lejos.

Hoy ella está feliz, juega al baloncesto y es una luchadora y se nota cada vez que tiene que robar el balón en un partido. No hay niña que corra más, que se esfuerce más, que juegue más para el equipo y que sea más sensible con lo de las demás… Esa es Martina, una niña cuya mirada sigue devorando lo que ve, con ansia de aprender y con una capacidad empática tremenda de hacer sentir bien con su sonrisa a aquel que está a su lado.

Eva y yo seguimos, seguimos luchando, seguimos siendo fieles compañeros de este viaje que la vida nos ha traído. Y agradecidos a cada día de normalidad que abraza nuestro sofá por la noche.

Reconozco que hay días en los que pediría congelar el tiempo, y ese congelar es una mezcla de felicidad del momento combinada con cierto temor al futuro… pero son cosas que están ahí y con las que uno tiene que aprender a vivir.

Me alegro el haberme decidido a reabrir esta ventana y a escribir estas lineas. Me he sentido bien haciéndolo y espero seguir contado cosas buenas de nuestro día a día.

Un abrazo a quien lea estas palabras y mucha energía a aquellos que están en hospitales leyendo esto con sus hijos. Se sale, se llega. ¡Mucha fuerza y mucha energía positiva!

«Aire fresco» Foto: Carlos Gayo losdiasdelalluvia.blogspot.com.es

Han pasado muchos meses sin escribir en este blog que fue el comienzo de todo.
Han pasado muchos meses con el blog cerrado debido a causas que no conocéis.
Ha pasado demasiado tiempo para seguir cerrado al mundo.

Así que hoy reabro el blog de nuevo porque es hora de abrirse de brazos a lo bueno y tratar de no tenerle miedo a lo malo.

Hace unos meses entró una persona en nuestras vidas, en la mía, la de Ainara Trigueros y varios miembros de Pelones y otros amigos con los que he compartido este camino del cáncer de mi hijo por afinidad con hijos suyos o con ellos mismos. Esa persona se entrometió en nuestra vida, usurpando nuestras identidades,  y a través de comentarios que se convirtieron hasta en amenazas de muerte, a mi personalmente me desquició un poco bastante.

Así que lo primero que hice, además de denunciarla, algo con lo que desgraciadamente en este país para estas cosas, no tiene ningún efecto, fue cerrar el blog…

Pero ya ha durado demasiado. Este blog ha ayudado a mucha gente y me niego a que por culpa de alguien así deje de hacerlo. Hoy lo reabro, sin fotos, pero con todo el amor con el que se hizo.

No me puedo comprometer a saber cuanto voy a escribir en él, desde que abrimos en Noviembre del 2012 la Fundación, mi tiempo y mis energías se han reenfocado, además de mi trabajo habitual, además del día a día con mis hijos, con Eva, ahora tengo un proyecto como es el de Uno Entre Cien Mil, al que destino gran parte de mi ser. Pero trataré  de que al menos una vez al mes me deje caer por aquí.

¿Como estamos después de tanto tiempo?

Pues bien. Muy bien.
Guzmán, Superguzmán, sigue adelante. le quitaron el port´a´cath en Diciembre y a Eva y a mi después de tiempo sin emocionarnos, se nos saltaron las lágrimas en la sala de espera. Fue muy intenso. Fue una meta más que cruzamos con una mano cogida a la del otro y la otra levantada con el puño cerrado al cielo.

Hoy no es un niño normal. Porque nunca lo va a ser. Guzmán es especial y siempre tendrá algo especial. Es ese algo que le hace brillar por dentro e iluminarse y contagiar a los de su alrededor con una magia que no es fácil de describir. Su pasión por los trenes la ha reemplazado por una pasión un tanto freak al mundo del fútbol y más concretamente al Atleti, como no podía ser de otra manera. Aunque reconozco que el niño asusta un poco. Mejor me quedo con esa forma tan apasionada de vivir lo que le gusta. Fueron los trenes, los coches, y ahora el atleti.

Martina… Martina sigue bien en su evolución. Su historia me ha dejado descompuesto durante más de un año. Ella era un pilar que me aportaba un bastón de confianza en el mundo y en el suceder de las cosas, pero cuando le pasó a ella aquel accidente, dejé de comprender, dejé de entender más «para algos» y dejé de creer en muchas cosas. Ha sido un año muy duro en lo personal con su historia, pero hoy estamos mejor.
Ella evoluciona de sus heridas aunque no podamos plantearnos cual va a ser la evolución final por la lentitud del proceso. No sabemos si necesitará o no cirugía en la adolescencia… pero eso hoy queda muy lejos.

Hoy ella está feliz, juega al baloncesto y es una luchadora y se nota cada vez que tiene que robar el balón en un partido. No hay niña que corra más, que se esfuerce más, que juegue más para el equipo y que sea más sensible con lo de las demás… Esa es Martina, una niña cuya mirada sigue devorando lo que ve, con ansia de aprender y con una capacidad empática tremenda de hacer sentir bien con su sonrisa a aquel que está a su lado.

Eva y yo seguimos, seguimos luchando, seguimos siendo fieles compañeros de este viaje que la vida nos ha traído. Y agradecidos a cada día de normalidad que abraza nuestro sofá por la noche.

Reconozco que hay días en los que pediría congelar el tiempo, y ese congelar es una mezcla de felicidad del momento combinada con cierto temor al futuro… pero son cosas que están ahí y con las que uno tiene que aprender a vivir.

Me alegro el haberme decidido a reabrir esta ventana y a escribir estas lineas. Me he sentido bien haciéndolo y espero seguir contado cosas buenas de nuestro día a día.

Un abrazo a quien lea estas palabras y mucha energía a aquellos que están en hospitales leyendo esto con sus hijos. Se sale, se llega. ¡Mucha fuerza y mucha energía positiva!

…O cada oveja con su pareja.

…O cada oveja con su pareja.

Llevo meses sin escribir en el blog de Guzmán. La verdad, entre el palo que nos llevamos con Martina, las consecuencias que tuvo, el trabajo, la fundación, las visitas semanales a la psicóloga de Martina, a las de la psicóloga a la que voy semanalmente, la terapia de la vista que tiene Martina (problemas tontunos de convergencia -no venía en la garantía comentado), la terapia a la que hemos apuntado al peque de inhibición de reflejos primarios (un apoyo más que hemos visto conveniente)… pues no he encontrado… ¿tiempo?, ¿motivación?
Y creo más lo segundo que lo primero.
Hoy por hoy, nos va mejor que hace unos meses, dentro de la cruda realidad, mucho mejor. Yo he estado muy abajo con el tema de Martina, y ella está todavía tocada, pero nos hemos preocupado de estar bien atendidos y con ayuda cerca todo el rato. Así que mejor, mucho mejor.

Y mucha gente ha escrito descubriendo este blog por primera vez o entrando para ver noticias nuestras.

Me he planteado qué sentido tiene el blog, si cerrarlo, dejarlo abierto, si escribo, ¿de qué? Con la Fundación en marcha parece que muchas cosas están cubiertas en el otro lado.

Pero mientras la Fundación, con el Proyecto Corre, tiene un propósito, recaudar fondos para la investigación de la Leucemia infantil y que esto algún día no le pase a ningún niño…

…me he dado cuenta de algo, de algo que vivimos por suerte en nuestra familia en este momento, 100% vinculado con la visión positiva que tuvo el blog desde el principio. Que son las cosas que tras un largo, larguísimo tiempo, hoy estamos haciendo, viviendo y disfrutando.

Cosas, imágenes, vivencias que vive un niño al que le diagnosticaron Leucemia Linfoblástica Aguda hace dos años y medio y que parecía un freno a las expectativas vitales que todo padre, madre, familia tiene o sueña con tener, o al menos un cambio de guión dramático que te rompe o te puede romper el maravilloso regalo de tener y disfrutar de la vida con un hijo.

Así que desde hoy, y no sé por cuánto, porque no sé cuánto puedo mantener vivo este compromiso, el blog se convertirá en esto. En una colección de estampas de lo que un niño que tuvo leucemia hoy puede hacer. Porque sé de primera mano que si hoy tú estás leyendo y a tu hijo le diagnosticaron esta enfermedad hace una semana, dos o un mes, no hay nada que te pueda dar más esperanzas que te muestren en fotos que lo que visualizas en positivo con tu hijo el día de mañana, se hace realidad.
(Gracias Arturo, igual no lo sabes, pero nuestra conversación me inspiró. Mucha energía positiva y amor para Alejandra)

Postal #1

Uno de los sueños con los que nuestras mentes jugaban estos dos años, era con salir de España, y este ha sido, esta semana santa, nuestro primer viaje. No recuerdo un viaje más feliz. «Siempre nos quedará París».

Llevo meses sin escribir en el blog de Guzmán. La verdad, entre el palo que nos llevamos con Martina, las consecuencias que tuvo, el trabajo, la fundación, las visitas semanales a la psicóloga de Martina, a las de la psicóloga a la que voy semanalmente, la terapia de la vista que tiene Martina (problemas tontunos de convergencia -no venía en la garantía comentado), la terapia a la que hemos apuntado al peque de inhibición de reflejos primarios (un apoyo más que hemos visto conveniente)… pues no he encontrado… ¿tiempo?, ¿motivación?
Y creo más lo segundo que lo primero.
Hoy por hoy, nos va mejor que hace unos meses, dentro de la cruda realidad, mucho mejor. Yo he estado muy abajo con el tema de Martina, y ella está todavía tocada, pero nos hemos preocupado de estar bien atendidos y con ayuda cerca todo el rato. Así que mejor, mucho mejor.

Y mucha gente ha escrito descubriendo este blog por primera vez o entrando para ver noticias nuestras.

Me he planteado qué sentido tiene el blog, si cerrarlo, dejarlo abierto, si escribo, ¿de qué? Con la Fundación en marcha parece que muchas cosas están cubiertas en el otro lado.

Pero mientras la Fundación, con el Proyecto Corre, tiene un propósito, recaudar fondos para la investigación de la Leucemia infantil y que esto algún día no le pase a ningún niño…

…me he dado cuenta de algo, de algo que vivimos por suerte en nuestra familia en este momento, 100% vinculado con la visión positiva que tuvo el blog desde el principio. Que son las cosas que tras un largo, larguísimo tiempo, hoy estamos haciendo, viviendo y disfrutando.

Cosas, imágenes, vivencias que vive un niño al que le diagnosticaron Leucemia Linfoblástica Aguda hace dos años y medio y que parecía un freno a las expectativas vitales que todo padre, madre, familia tiene o sueña con tener, o al menos un cambio de guión dramático que te rompe o te puede romper el maravilloso regalo de tener y disfrutar de la vida con un hijo.

Así que desde hoy, y no sé por cuánto, porque no sé cuánto puedo mantener vivo este compromiso, el blog se convertirá en esto. En una colección de estampas de lo que un niño que tuvo leucemia hoy puede hacer. Porque sé de primera mano que si hoy tú estás leyendo y a tu hijo le diagnosticaron esta enfermedad hace una semana, dos o un mes, no hay nada que te pueda dar más esperanzas que te muestren en fotos que lo que visualizas en positivo con tu hijo el día de mañana, se hace realidad.
(Gracias Arturo, igual no lo sabes, pero nuestra conversación me inspiró. Mucha energía positiva y amor para Alejandra)

Postal #1

Uno de los sueños con los que nuestras mentes jugaban estos dos años, era con salir de España, y este ha sido, esta semana santa, nuestro primer viaje. No recuerdo un viaje más feliz. «Siempre nos quedará París».

Un regalo para todos los que somos padres, un regalo para todos los que somos hijos.
Me lo envió mi madre de regalo, algún día se lo regalaré yo a los mios.

Definición de Hijo, por José Saramago.

«Hijo es un ser que Dios nos prestó para hacer un curso intensivo de cómo amar a alguien más que a nosotros mismos, de cómo cambiar nuestros peores defectos para darles los mejores ejemplos y, de nosotros, aprender a tener coraje. Sí. ¡Eso es! Ser madre o padre es el mayor acto de coraje que alguien pueda tener, porque es exponerse a todo tipo de dolor, principalmente de la incertidumbre de estar actuando correctamente y del miedo a perder algo tan amado. ¿Perder? ¿Cómo? ¿No es nuestro? Fue apenas un préstamo… EL MAS PRECIADO Y MARAVILLOSO PRÉSTAMO ya que son nuestros sólo mientras no pueden valerse por sí mismos, luego le pertenecen a la vida, al destino y a sus propias familias. Dios bendiga siempre a nuestros hijos pues a nosotros ya nos bendijo con ellos.»

Un regalo para todos los que somos padres, un regalo para todos los que somos hijos.
Me lo envió mi madre de regalo, algún día se lo regalaré yo a los mios.

Definición de Hijo, por José Saramago.

«Hijo es un ser que Dios nos prestó para hacer un curso intensivo de cómo amar a alguien más que a nosotros mismos, de cómo cambiar nuestros peores defectos para darles los mejores ejemplos y, de nosotros, aprender a tener coraje. Sí. ¡Eso es! Ser madre o padre es el mayor acto de coraje que alguien pueda tener, porque es exponerse a todo tipo de dolor, principalmente de la incertidumbre de estar actuando correctamente y del miedo a perder algo tan amado. ¿Perder? ¿Cómo? ¿No es nuestro? Fue apenas un préstamo… EL MAS PRECIADO Y MARAVILLOSO PRÉSTAMO ya que son nuestros sólo mientras no pueden valerse por sí mismos, luego le pertenecen a la vida, al destino y a sus propias familias. Dios bendiga siempre a nuestros hijos pues a nosotros ya nos bendijo con ellos.»

Llevaba unos días tratando de encontrar las fuerzas para publicar un post y contar nuestra situación. Pero no encontraba las fuerzas suficientes que me ayudasen a escribir.

Gracias Bea por algo tan bonito. Y gracias a todos por los ánimos que todos nos habeis mandado estos días, en los mensajes, por mail, por teléfono, por guassaps, por facebook…

Siento no haber contestado a muchos, a casi todos. Hemos estado muy bajitos pero vamos levantando la cabeza poco a poco y encontrando energías donde no las hay.

Lo importante: Martina está mejor, muy bien de ánimos, ha vuelto al cole, le hemos puesto una prenda de presoterapia que llevará 2 años para los injertos, todavía no puede hacer deporte, pero todo llegará.

Guzmán, después de darnos un susto en el cardiólogo con que el extremo izquierdo de su porth-a-cath estaba dentro de la aurícula derecha del corazón y que había que desechar que se hubiera despegado de la válvula; ayer nos confirmaron que no está despegado, que es cierto que no es muy habitual que el cable sea tan largo para que llegue hasta ahí, pero que a priori, como ha estado más de dos años así y le queda hasta noviembre, se lo van a dejar.

Y a nosotros, con todo esto, y la lista acumulada de este mes y medio que parece que en lugar de hacerse más corta, crece, se nos hace muy poco estar yendo al psicólogo dos veces en semana…

Pero como es cierto que «un gran poder conlleva una gran responsabilidad» (Spiderman -una de mis fuentes de inspiración-), nuestra superpositividad ha de volver y aquí está para acompañarnos.

Así que todo esto también pasará y din duda nos hará más fuertes a los 4.

Llevaba unos días tratando de encontrar las fuerzas para publicar un post y contar nuestra situación. Pero no encontraba las fuerzas suficientes que me ayudasen a escribir.

Gracias Bea por algo tan bonito. Y gracias a todos por los ánimos que todos nos habeis mandado estos días, en los mensajes, por mail, por teléfono, por guassaps, por facebook…

Siento no haber contestado a muchos, a casi todos. Hemos estado muy bajitos pero vamos levantando la cabeza poco a poco y encontrando energías donde no las hay.

Lo importante: Martina está mejor, muy bien de ánimos, ha vuelto al cole, le hemos puesto una prenda de presoterapia que llevará 2 años para los injertos, todavía no puede hacer deporte, pero todo llegará.

Guzmán, después de darnos un susto en el cardiólogo con que el extremo izquierdo de su porth-a-cath estaba dentro de la aurícula derecha del corazón y que había que desechar que se hubiera despegado de la válvula; ayer nos confirmaron que no está despegado, que es cierto que no es muy habitual que el cable sea tan largo para que llegue hasta ahí, pero que a priori, como ha estado más de dos años así y le queda hasta noviembre, se lo van a dejar.

Y a nosotros, con todo esto, y la lista acumulada de este mes y medio que parece que en lugar de hacerse más corta, crece, se nos hace muy poco estar yendo al psicólogo dos veces en semana…

Pero como es cierto que «un gran poder conlleva una gran responsabilidad» (Spiderman -una de mis fuentes de inspiración-), nuestra superpositividad ha de volver y aquí está para acompañarnos.

Así que todo esto también pasará y din duda nos hará más fuertes a los 4.

Con Guzmán me «Deconstruía»; con Martina todavía me estoy «Reconstruyendo»
¿Alguien ha visto un trozo de corazón por algún lado caído, que no lo encuentro?

Con Guzmán me «Deconstruía»; con Martina todavía me estoy «Reconstruyendo»
¿Alguien ha visto un trozo de corazón por algún lado caído, que no lo encuentro?

Ayer fuimos por la mañana a La Paz para que en el hospital de día sedaran a Martina, dejándola completamente dormida, para quitarle las grapas y limpiarle las quemaduras. Parece que por fin hemos conseguido una cierta continuidad con una doctora, aunque aún no canto victoria. Esta mujer, que además tiene muchos años de experiencia, nos da bastante confianza y nos gusta cómo nos habla. Fue ella la que accedió a sedar a Martina para quitarle las grapas, y tiene un trato muy accesible; en definitiva, no da la sensación de que se va a ir corriendo en cuanto estás dos segundos pensando en la siguiente pregunta.

Ayer fuimos por la mañana a La Paz para que en el hospital de día sedaran a Martina, dejándola completamente dormida, para quitarle las grapas y limpiarle las quemaduras. Parece que por fin hemos conseguido una cierta continuidad con una doctora, aunque aún no canto victoria. Esta mujer, que además tiene muchos años de experiencia, nos da bastante confianza y nos gusta cómo nos habla. Fue ella la que accedió a sedar a Martina para quitarle las grapas, y tiene un trato muy accesible; en definitiva, no da la sensación de que se va a ir corriendo en cuanto estás dos segundos pensando en la siguiente pregunta.

El pasado 15 de diciembre, en una jornada de puertas abiertas en el colegio de los peques y donde Eva es maestra, un lamentable accidente debido a una enorme negligencia, evitable, se llevó de por medio nuestros planes y el 15% de la piel de mi hija con quemaduras de 2º grado. Su cuerpecito se llevó el impacto del todo el agua y la cera caliente de una enorme cacerola que deshacía cera al baño maría.

Sí, no tenía que haber ocurrido a ningún niño, y ocurrió. Podía haber sido cualquier niño, y fue Martina, nuestra valiente hija, que durante 2 años nos acompañó en la lucha contra la leucemia de su hermano.

En la vida podré olvidar la escena que contemplaron mis ojos cuando entré un minuto y medio después del accidente. Es muy doloroso que la peor situación que contemplas en tu vida, la más desgarradora y escandalosa a los ojos, sea con tu propia hija.

Pecho izquierdo, todo el estómago, antebrazo izquierdo, ambos muslos, anverso y reverso, mano derecha, barbilla.

Me duele profundamente decir o tener que pensar, que tenemos que estar contentos de que mi hija tuviese esos 20 cm. más de altura que la salvaron de que su cara o su visión quedaran marcadas para toda la vida. Jode mucho y duele mucho tener que estar contento por algo así.

Llevamos desde ese día en el hospital. Su sonrisa tardó en aparecer después de un primer día entre “¿voy a curarme? ¿me va a doler más?”… pero a las 24h. apareció. Una mezcla de su valor y de esa niña siempre buena que ha sido.

Desde entonces hemos convivido de nuevo entre el hospital con ella y Guzmán en casa. De nuevo la vida rota en dos familias en una.

Lágrimas, vendas, incertidumbre ante el posible injerto o no, visitas de amigos sin palabras e incomprensión ante lo sucedido, ira, rabia, dolor, miradas de extrema profundidad para una niña de 7 años, cuarto de tortu… de curas, gritos desgarradores, foto de su cuerpo, vista de su cuerpo en directo, desazón, desolación, vendas que despacito van desapareciendo, primeros pasos en la habitación, lágrimas y más lágrimas, pena, sonrisas increíbles de Martina, tocar fondo, despeinado, desencajado, reiki, imanes, Noche no precisamente ”buena”, familia arropando, más amigos, mails, wazzups, llamadas, apoyo, esperanza, menos vendas, más piel en carne viva, no aceptación, aprendizaje de palabras que desearía no conocer (“escaras”), cremas, temblores, picores, lágrimas, noches de insomnio, desolación, mucho más fondo, aceptación de la cirugía, fecha para la cirugía, preocupación por futuro apoyo psicológico para Martina, preocupación por las marcas imborrables que dejará en lo operable y lo no operable, búsqueda de la positividad…

Mi vida, mi amor, mi pequeña…

Hoy la operan por la mañana, durará una hora, le harán un injerto de piel en su antebrazo izquierdo. Y allí estaremos, esperando a ver su carita con sonrisa al salir.

Me jode, me jode enormemente que la vida haya puesto esto delante de nosotros cuando no habíamos empezado a disfrutar de la tranquilidad, de la normalidad.
Me jode que se haya cebado con mi princesa, mi chiquitita, mi niña.
Me jode estar tan abatido y tener que positivar y levantar la cabeza. Ya lo hice, y la vida me acaba de golpear con algo tan salvaje como esto.
Es cierto que la vida de Martina no está en riesgo, que por 20 cm. su rostro se ha salvado, que es algo que se cura aunque lleve un tiempo… Pero no consuela.
Y me jode tener que pensar en ello.
Es cierto que desgraciadamente tengo a gente cerca que cambiaría su situación por la mía y eso me hace sentir culpable. Y no me gusta sentirme así.
Y es cierto que hablando de culpabilidades, también me las echo por no haber estado ahí, junto a ella… donde debía de estar… con mi niña… no hubiera pasado… jamás.
Me jode ver una mirada de profundo abatimiento en los ojos de mi niña, de sólo 7 años, que no le corresponde.
Me jode que un enfermero nos amenace con “perder la habitación con cama” porque su hermano después de 2 años de quimio la visite porque allí no puede haber niños.
Me jode tener que llevar a Guzmán hoy a la revisión del endocrino y tener que dejar a Martina en otro hospital.
Me jode que después de pensar hace 2 años que no viviría unas navidades peores, ahora la vida nos regale estas.
Me jode pensar en para qués, en causalidades, y en que esto también se transformará en algo positivo. ¡Claro que lo hará! Pero me jode tanto, tanto, tanto. que no quiero asumir ahora mismo esa actitud.

Ojalá las lágrimas curasen las heridas, ojalá la calma apareciese siempre después de la tempestad, ojalá la vida fuera justa con quienes tratan de afrontarla en positivo…

Ojalá.

Me levantaré. Andaré. Andaremos. Y las marcas que nos deje la vida solo servirán para recordar lo que hemos superado. Seguro. Esto también pasará.

Pero hoy, dormiré una vez más recostado junto a la pared de piedra de aquí abajo, en el fondo del pozo. De donde no me apetece moverme mucho.

Gracias a todos los que estos días, enterandoos del tema, tratáis de hacernos sentir mejor. Gracias; acabará teniendo efecto.

Y os pido para ella cosas que son justas porque también las pedí para su hermanito. Visualizadla sin heridas físicas ni mentales, rezad por ella, enviadle reiki, envolvedla en un manto azul, imaginaros su brillante sonrisa con la que abrirá las puertas que se proponga en la vida.

Gracias por meterla en vuestros corazones.

El pasado 15 de diciembre, en una jornada de puertas abiertas en el colegio de los peques y donde Eva es maestra, un lamentable accidente debido a una enorme negligencia, evitable, se llevó de por medio nuestros planes y el 15% de la piel de mi hija con quemaduras de 2º grado. Su cuerpecito se llevó el impacto del todo el agua y la cera caliente de una enorme cacerola que deshacía cera al baño maría.

Sí, no tenía que haber ocurrido a ningún niño, y ocurrió. Podía haber sido cualquier niño, y fue Martina, nuestra valiente hija, que durante 2 años nos acompañó en la lucha contra la leucemia de su hermano.

En la vida podré olvidar la escena que contemplaron mis ojos cuando entré un minuto y medio después del accidente. Es muy doloroso que la peor situación que contemplas en tu vida, la más desgarradora y escandalosa a los ojos, sea con tu propia hija.

Pecho izquierdo, todo el estómago, antebrazo izquierdo, ambos muslos, anverso y reverso, mano derecha, barbilla.

Me duele profundamente decir o tener que pensar, que tenemos que estar contentos de que mi hija tuviese esos 20 cm. más de altura que la salvaron de que su cara o su visión quedaran marcadas para toda la vida. Jode mucho y duele mucho tener que estar contento por algo así.

Llevamos desde ese día en el hospital. Su sonrisa tardó en aparecer después de un primer día entre “¿voy a curarme? ¿me va a doler más?”… pero a las 24h. apareció. Una mezcla de su valor y de esa niña siempre buena que ha sido.

Desde entonces hemos convivido de nuevo entre el hospital con ella y Guzmán en casa. De nuevo la vida rota en dos familias en una.

Lágrimas, vendas, incertidumbre ante el posible injerto o no, visitas de amigos sin palabras e incomprensión ante lo sucedido, ira, rabia, dolor, miradas de extrema profundidad para una niña de 7 años, cuarto de tortu… de curas, gritos desgarradores, foto de su cuerpo, vista de su cuerpo en directo, desazón, desolación, vendas que despacito van desapareciendo, primeros pasos en la habitación, lágrimas y más lágrimas, pena, sonrisas increíbles de Martina, tocar fondo, despeinado, desencajado, reiki, imanes, Noche no precisamente ”buena”, familia arropando, más amigos, mails, wazzups, llamadas, apoyo, esperanza, menos vendas, más piel en carne viva, no aceptación, aprendizaje de palabras que desearía no conocer (“escaras”), cremas, temblores, picores, lágrimas, noches de insomnio, desolación, mucho más fondo, aceptación de la cirugía, fecha para la cirugía, preocupación por futuro apoyo psicológico para Martina, preocupación por las marcas imborrables que dejará en lo operable y lo no operable, búsqueda de la positividad…

Mi vida, mi amor, mi pequeña…

Hoy la operan por la mañana, durará una hora, le harán un injerto de piel en su antebrazo izquierdo. Y allí estaremos, esperando a ver su carita con sonrisa al salir.

Me jode, me jode enormemente que la vida haya puesto esto delante de nosotros cuando no habíamos empezado a disfrutar de la tranquilidad, de la normalidad.
Me jode que se haya cebado con mi princesa, mi chiquitita, mi niña.
Me jode estar tan abatido y tener que positivar y levantar la cabeza. Ya lo hice, y la vida me acaba de golpear con algo tan salvaje como esto.
Es cierto que la vida de Martina no está en riesgo, que por 20 cm. su rostro se ha salvado, que es algo que se cura aunque lleve un tiempo… Pero no consuela.
Y me jode tener que pensar en ello.
Es cierto que desgraciadamente tengo a gente cerca que cambiaría su situación por la mía y eso me hace sentir culpable. Y no me gusta sentirme así.
Y es cierto que hablando de culpabilidades, también me las echo por no haber estado ahí, junto a ella… donde debía de estar… con mi niña… no hubiera pasado… jamás.
Me jode ver una mirada de profundo abatimiento en los ojos de mi niña, de sólo 7 años, que no le corresponde.
Me jode que un enfermero nos amenace con “perder la habitación con cama” porque su hermano después de 2 años de quimio la visite porque allí no puede haber niños.
Me jode tener que llevar a Guzmán hoy a la revisión del endocrino y tener que dejar a Martina en otro hospital.
Me jode que después de pensar hace 2 años que no viviría unas navidades peores, ahora la vida nos regale estas.
Me jode pensar en para qués, en causalidades, y en que esto también se transformará en algo positivo. ¡Claro que lo hará! Pero me jode tanto, tanto, tanto. que no quiero asumir ahora mismo esa actitud.

Ojalá las lágrimas curasen las heridas, ojalá la calma apareciese siempre después de la tempestad, ojalá la vida fuera justa con quienes tratan de afrontarla en positivo…

Ojalá.

Me levantaré. Andaré. Andaremos. Y las marcas que nos deje la vida solo servirán para recordar lo que hemos superado. Seguro. Esto también pasará.

Pero hoy, dormiré una vez más recostado junto a la pared de piedra de aquí abajo, en el fondo del pozo. De donde no me apetece moverme mucho.

Gracias a todos los que estos días, enterandoos del tema, tratáis de hacernos sentir mejor. Gracias; acabará teniendo efecto.

Y os pido para ella cosas que son justas porque también las pedí para su hermanito. Visualizadla sin heridas físicas ni mentales, rezad por ella, enviadle reiki, envolvedla en un manto azul, imaginaros su brillante sonrisa con la que abrirá las puertas que se proponga en la vida.

Gracias por meterla en vuestros corazones.

El martes fuimos a la UCI a nuestro aspirado de Médula. La verdad es que un poco tarde, a eso de las 7. Se nos había olvidado lo que agota ese lugar. Es como si absorbiera la energía que llevas dentro y te empaparas de pesadumbre de algo que no ves en el entorno. La sensación es rara,  cuando llevas allí 30 minutos parece que en tu cuerpo han pasado 3 horas recibiendo golpes.
Es extraño, siempre nos ha pasado, se nos había olvidado y volvimos a darnos cuenta de lo que habíamos ganado al no tener que ir cada semana o cada més. Cuando paramos a pensar nos dimos cuenta de que llevábamos 6 meses sin visitarla.

Así que, a lo Michael Jackson, a Guzmán le pusieron propofol de anestesia general, punción para arriba y para abajo y costó despertar. Este pretendía ya empalmar la noche.

3 horas después de entrar salíamos por la puerta. Y a pesar del agotamiento de que parecía que habíamos estado 3 noches sin dormir en lugar de 3 horas ahí… ¡que sensación salir por la puerta!

Parece que fue ayer cuando íbamos todas las semanas.

Y el martes, después de tan poco tiempo y de tanto a la vez dijimos por fin adiós uci, adiós.

Lo grande llegó ayer cuando recibí este gran mensaje por teléfono. Que palabras tan escuetas, cuanto significado en ellas. Cuantas emociones dentro. Cuanto vivido. Cuanto crecido. Cuanto perdido. Y cuanto ganado.

El martes fuimos a la UCI a nuestro aspirado de Médula. La verdad es que un poco tarde, a eso de las 7. Se nos había olvidado lo que agota ese lugar. Es como si absorbiera la energía que llevas dentro y te empaparas de pesadumbre de algo que no ves en el entorno. La sensación es rara,  cuando llevas allí 30 minutos parece que en tu cuerpo han pasado 3 horas recibiendo golpes.
Es extraño, siempre nos ha pasado, se nos había olvidado y volvimos a darnos cuenta de lo que habíamos ganado al no tener que ir cada semana o cada més. Cuando paramos a pensar nos dimos cuenta de que llevábamos 6 meses sin visitarla.

Así que, a lo Michael Jackson, a Guzmán le pusieron propofol de anestesia general, punción para arriba y para abajo y costó despertar. Este pretendía ya empalmar la noche.

3 horas después de entrar salíamos por la puerta. Y a pesar del agotamiento de que parecía que habíamos estado 3 noches sin dormir en lugar de 3 horas ahí… ¡que sensación salir por la puerta!

Parece que fue ayer cuando íbamos todas las semanas.

Y el martes, después de tan poco tiempo y de tanto a la vez dijimos por fin adiós uci, adiós.

Lo grande llegó ayer cuando recibí este gran mensaje por teléfono. Que palabras tan escuetas, cuanto significado en ellas. Cuantas emociones dentro. Cuanto vivido. Cuanto crecido. Cuanto perdido. Y cuanto ganado.

Llegará un día en que por las ventanas sólo entre aire fresco.

Llegará un día en que por las ventanas sólo entre aire fresco.

Hace 2 años exactamente comenzó la etapa más dura de mi vida. Aquel 9 de noviembre un análisis de sangre detonaba nuestra visita a urgencias, y después más análisis, UCI, aislamiento, espera de un diagnóstico. El 10 de noviembre apareció en el box una persona que con sólo su presencia “tan grande” en todos los sentidos nos hizo saber que algo serio estaba pasando. “Soy Luis Madero, vamos a hacer una prueba para descartar que sea leucemia”. Aquella noche me hice un master en Internet sobre la enfermedad, que me hizo empezar a asimilar lo que se nos venía encima. Al día siguiente llegó el diagnóstico, 11 de Noviembre del 2010.

“8 de cada 10 niños superan el tratamiento. Empezaremos mañana. Uno de los dos tiene que pedir excedencia en el trabajo para estar junto a él. Os vendrá bien informaros y conocer la enfermedad. Estos folios (cuaderno impreso de casi 20 páginas) es el protocolo médico de los próximos 2 años. Quimioterapia, y más cosas. Lo más duro será el comienzo, y es determinante para el pronóstico.” 

Un momento después de un abrazo de un minuto sobrecogedor con Eva, ella volvía con Guzmán al box, y yo fuera, en la calle, lloraba como un loco. Y en aquel momento hubo un pensamiento que apareció de forma nítida en mi cabeza: “Por algo”. En las conversaciones que tuve a través del móvil esa oscura noche, esas palabras aparecían en mi boca, casi de forma inconsciente, como cuando uno habla dejando fluir ideas, sin pensar.

Desde ese día el “por algo” me acompañó todos los días. Viendo la reacción marciana de mucha gente cuando lo mencionaba, cambié el “por algo” a un “para algo”. Yo no sentía que lo que nos había ocurrido era una consecuencia de algo pasado, pero sí que podía estar pasando por algo de futuro, por tratar de que todos los que acompañáramos a Guzmán en este proceso sacáramos algo positivo de esta historia.

También la palabra casualidad cambió y se transformó en causalidad; y así, causalmente, empecé un blog, este blog. Un blog creado para “Transformar”, para cambiar la esencia de lo que estaba sucediendo y deconstruir cada día, cada momento, en positivo.

Causalmente conocí a un tal Jose Antonio Ritoré que me entrevistó en febrero del 2011 y poco después me llevó a una cosa que me venía muy grande llamada Héroes Sociales 2.0 . Causalmente y para encontrarme a mi mismo comencé a escribir proyectos que me hacían sentir bien, sin objetivos por delante. Causalmente conocí a Elías, más tarde a Ainara, Cristian, Janire… y a todos los pelones con los que hicimos los Pelones Peleones. Causalmente comenzamos la cruzada del #donamedula y ahí seguimos.

Causalmente mi amiga María no flaqueó en ningún momento y siempre que yo estaba mal, allí estaba ella. Causalmente junté a un grupo de gente para pensar en proyectos sin recursos y ayudarles a través de lo que sabíamos hacer: comunicación. Causalmente hoy Erik, Sergio, Guillermo, César, Jose Antonio, María y yo nos seguimos juntando un viernes al mes.

Y causalmente líe a María, mi vieja amiga, a Jose Antonio, mi nuevo amigo, para crear una Fundación. Una entre cien mil. 

Desde hace casi un año, creando el logo la página web, dibujitos, tarjetitas… con mi querida y sufrida Jimena, para arriba y para abajo, haciendo y deshaciendo. Desde hace un año pensando en qué proyectos y cómo ponerlos en marcha. Luchando casi 6 meses con papeles para tener aprobados los fines a los que nos queremos dedicar. 

Y este mes pasado, el día 15 de Octubre finalmente, Uno Entre Cien Mil es oficialmente fundación. La Fundación Uno Entre Cien Mil. 

El día 12 de Noviembre la presentamos oficialmente y lanzaremos el “Proyecto Corre contra la Leucemia Infantil”, un proyecto donde por sólo un euro cualquiera podrá contribuir a luchar para que algún día no haya más niños como Guzmán, Unai, Hugo, Quique, Miguel, Alex… Ese mismo día, dentro de una semana, estará abierta (cruzo los dedos) la plataforma para pagar a través de la web. Todo lo que se recaude se dedicará a un proyecto anual de investigación, el objetivo, tratar al menos de ser 100.000 y conseguir lanzar uno de los mayores proyectos de investigación para este área tan concreta y a la que lamentablemente tan pocos recursos se destinan en este país.

Os doy las gracias a todos, todos, todos los que habéis ayudado en cualquiera de las maneras, hasta con un simple pensamiento positivo (que de simple no tiene nada). Espero que mi siguiente post en este blog sea el de el fin definitivo del tratamiento de Guzmán en dos o tres semanas. El blog del peque seguirá abierto, no voy a dejar de escribir por arrancar la Fundación, aunque, como ya habéis visto, inevitablemente mi ritmo de entradas ha bajado significativamente.

A todos, todos los que estáis ahí, os invito a seguirnos en la web www.unoentrecienmil.org, en Twitter: @unoentrecienmil y en Facebook: unoentrecienmil. En definitiva os invito a ser uno entre cien mil. Y a luchar junto a nosotros.

Hoy miro a mi alrededor y veo a Eva disfrutando de ser profesora de primaria, mientras prepara sus clases de mañana, a Martina riendo junto a las carcajadas de su pillo hermano Guzmán mientras tratan de adivinar que ingredientes tiene el puré de esta noche, a Guzmán a menos de 3 semanas de concluir su tratamiento (se dice rápido para lo lento que ha sido todo) y a mi pensando en la Fundación mientras escribo este blog con una sonrisa en la cara… Y no se si es “por o para algo”, pero lo que tengo claro es todo lo que se ha transformado todas y cada uno de los cajoncitos de nuestras vidas. Me gusta esto de la transformación.

GRACIAS. GRACIAS. GRACIAS.

Hace 2 años exactamente comenzó la etapa más dura de mi vida. Aquel 9 de noviembre un análisis de sangre detonaba nuestra visita a urgencias, y después más análisis, UCI, aislamiento, espera de un diagnóstico. El 10 de noviembre apareció en el box una persona que con sólo su presencia “tan grande” en todos los sentidos nos hizo saber que algo serio estaba pasando. “Soy Luis Madero, vamos a hacer una prueba para descartar que sea leucemia”. Aquella noche me hice un master en Internet sobre la enfermedad, que me hizo empezar a asimilar lo que se nos venía encima. Al día siguiente llegó el diagnóstico, 11 de Noviembre del 2010.

“8 de cada 10 niños superan el tratamiento. Empezaremos mañana. Uno de los dos tiene que pedir excedencia en el trabajo para estar junto a él. Os vendrá bien informaros y conocer la enfermedad. Estos folios (cuaderno impreso de casi 20 páginas) es el protocolo médico de los próximos 2 años. Quimioterapia, y más cosas. Lo más duro será el comienzo, y es determinante para el pronóstico.” 

Un momento después de un abrazo de un minuto sobrecogedor con Eva, ella volvía con Guzmán al box, y yo fuera, en la calle, lloraba como un loco. Y en aquel momento hubo un pensamiento que apareció de forma nítida en mi cabeza: “Por algo”. En las conversaciones que tuve a través del móvil esa oscura noche, esas palabras aparecían en mi boca, casi de forma inconsciente, como cuando uno habla dejando fluir ideas, sin pensar.

Desde ese día el “por algo” me acompañó todos los días. Viendo la reacción marciana de mucha gente cuando lo mencionaba, cambié el “por algo” a un “para algo”. Yo no sentía que lo que nos había ocurrido era una consecuencia de algo pasado, pero sí que podía estar pasando por algo de futuro, por tratar de que todos los que acompañáramos a Guzmán en este proceso sacáramos algo positivo de esta historia.

También la palabra casualidad cambió y se transformó en causalidad; y así, causalmente, empecé un blog, este blog. Un blog creado para “Transformar”, para cambiar la esencia de lo que estaba sucediendo y deconstruir cada día, cada momento, en positivo.

Causalmente conocí a un tal Jose Antonio Ritoré que me entrevistó en febrero del 2011 y poco después me llevó a una cosa que me venía muy grande llamada Héroes Sociales 2.0 . Causalmente y para encontrarme a mi mismo comencé a escribir proyectos que me hacían sentir bien, sin objetivos por delante. Causalmente conocí a Elías, más tarde a Ainara, Cristian, Janire… y a todos los pelones con los que hicimos los Pelones Peleones. Causalmente comenzamos la cruzada del #donamedula y ahí seguimos.

Causalmente mi amiga María no flaqueó en ningún momento y siempre que yo estaba mal, allí estaba ella. Causalmente junté a un grupo de gente para pensar en proyectos sin recursos y ayudarles a través de lo que sabíamos hacer: comunicación. Causalmente hoy Erik, Sergio, Guillermo, César, Jose Antonio, María y yo nos seguimos juntando un viernes al mes.

Y causalmente líe a María, mi vieja amiga, a Jose Antonio, mi nuevo amigo, para crear una Fundación. Una entre cien mil. 

Desde hace casi un año, creando el logo la página web, dibujitos, tarjetitas… con mi querida y sufrida Jimena, para arriba y para abajo, haciendo y deshaciendo. Desde hace un año pensando en qué proyectos y cómo ponerlos en marcha. Luchando casi 6 meses con papeles para tener aprobados los fines a los que nos queremos dedicar. 

Y este mes pasado, el día 15 de Octubre finalmente, Uno Entre Cien Mil es oficialmente fundación. La Fundación Uno Entre Cien Mil. 

El día 12 de Noviembre la presentamos oficialmente y lanzaremos el “Proyecto Corre contra la Leucemia Infantil”, un proyecto donde por sólo un euro cualquiera podrá contribuir a luchar para que algún día no haya más niños como Guzmán, Unai, Hugo, Quique, Miguel, Alex… Ese mismo día, dentro de una semana, estará abierta (cruzo los dedos) la plataforma para pagar a través de la web. Todo lo que se recaude se dedicará a un proyecto anual de investigación, el objetivo, tratar al menos de ser 100.000 y conseguir lanzar uno de los mayores proyectos de investigación para este área tan concreta y a la que lamentablemente tan pocos recursos se destinan en este país.

Os doy las gracias a todos, todos, todos los que habéis ayudado en cualquiera de las maneras, hasta con un simple pensamiento positivo (que de simple no tiene nada). Espero que mi siguiente post en este blog sea el de el fin definitivo del tratamiento de Guzmán en dos o tres semanas. El blog del peque seguirá abierto, no voy a dejar de escribir por arrancar la Fundación, aunque, como ya habéis visto, inevitablemente mi ritmo de entradas ha bajado significativamente.

A todos, todos los que estáis ahí, os invito a seguirnos en la web www.unoentrecienmil.org, en Twitter: @unoentrecienmil y en Facebook: unoentrecienmil. En definitiva os invito a ser uno entre cien mil. Y a luchar junto a nosotros.

Hoy miro a mi alrededor y veo a Eva disfrutando de ser profesora de primaria, mientras prepara sus clases de mañana, a Martina riendo junto a las carcajadas de su pillo hermano Guzmán mientras tratan de adivinar que ingredientes tiene el puré de esta noche, a Guzmán a menos de 3 semanas de concluir su tratamiento (se dice rápido para lo lento que ha sido todo) y a mi pensando en la Fundación mientras escribo este blog con una sonrisa en la cara… Y no se si es “por o para algo”, pero lo que tengo claro es todo lo que se ha transformado todas y cada uno de los cajoncitos de nuestras vidas. Me gusta esto de la transformación.

GRACIAS. GRACIAS. GRACIAS.

El día 8 de Octubre Guzmán cumplió 5 años. ¡¡¡¡5 añazos!!!!
El verano le ha sentado fenomenal. Ha dado un estirón brutal y el comienzo del cole, nada que ver con el del año anterior.
Lógicamente, como seguimos con la quimio, el sigue un poco cansadito (cuando un adulto te explica el efecto de lo que está tomando en su cuerpo y en sus palabras, no es de extrañar…). Así que hemos decidido que los miércoles no vaya a clase y nos quedemos en casa.

El está encantado de tener 5 años, de hecho hoy está organizando su fiesta con amigos, unos cuantos días después, pero como el dice cada día…

«mmmmmmm… Me lo he pensado mejod y he cambiado de opinión… lo vamos a celebrad… en casa»

Y nosotros… no podemos pedir más… si hace año y medio nos dicen que íbamos a estar así celebrando su 5º cumpleaños lo habríamos deseado, lo habríamos proyectado visualmente, pero no habríamos querido pensar mucho en ello por estar encogidos de temor y esperanza a la vez.

Hoy Guzmán está tan alto, tan guapo, tan lleno de energía y con la melena tan larga y rubia como yo lo había visualizado en todas las meditaciones que hice y he ido haciendo cada viernes desde hace casi 2 años. Y para mi ese es mi mayor regalo.

Este martes nos han suspendido el tratamiento porque está bajito de defensas, pero parece que suele ser recurrente en él, que cada 2 meses seguidos de «merca» y «meto», de un bajón de bigotes. Una semanita y de nuevo a las pastillas.

Y por otro lado el médico nos dijo que finalizaríamos POR FIN el tratamiento, no a principios de Noviembre como yo creia, sino a finales. Al principio, no voy a mentir, fue un jarro de agua fria para mi, pero viéndolo con distancia, ya no queda nada.

Siento estár escribiendo tan poco, por un lado el trabajo, el mio y el de Eva que casi no tenemos tiempo para vernos, y por otro toda la energía que estoy depositando en el lanzamiento de la Fundación no me está dejando ni tiempo ni aire para escribir unas líneas.

Echo de menos no sólo escribir sino el apoyo y los mensajes que siempre habéis enviado. Pero se que estais ahí. Gracias por seguir empujando. Mucho amor y energía positiva!!!!

El día 8 de Octubre Guzmán cumplió 5 años. ¡¡¡¡5 añazos!!!!
El verano le ha sentado fenomenal. Ha dado un estirón brutal y el comienzo del cole, nada que ver con el del año anterior.
Lógicamente, como seguimos con la quimio, el sigue un poco cansadito (cuando un adulto te explica el efecto de lo que está tomando en su cuerpo y en sus palabras, no es de extrañar…). Así que hemos decidido que los miércoles no vaya a clase y nos quedemos en casa.

El está encantado de tener 5 años, de hecho hoy está organizando su fiesta con amigos, unos cuantos días después, pero como el dice cada día…

«mmmmmmm… Me lo he pensado mejod y he cambiado de opinión… lo vamos a celebrad… en casa»

Y nosotros… no podemos pedir más… si hace año y medio nos dicen que íbamos a estar así celebrando su 5º cumpleaños lo habríamos deseado, lo habríamos proyectado visualmente, pero no habríamos querido pensar mucho en ello por estar encogidos de temor y esperanza a la vez.

Hoy Guzmán está tan alto, tan guapo, tan lleno de energía y con la melena tan larga y rubia como yo lo había visualizado en todas las meditaciones que hice y he ido haciendo cada viernes desde hace casi 2 años. Y para mi ese es mi mayor regalo.

Este martes nos han suspendido el tratamiento porque está bajito de defensas, pero parece que suele ser recurrente en él, que cada 2 meses seguidos de «merca» y «meto», de un bajón de bigotes. Una semanita y de nuevo a las pastillas.

Y por otro lado el médico nos dijo que finalizaríamos POR FIN el tratamiento, no a principios de Noviembre como yo creia, sino a finales. Al principio, no voy a mentir, fue un jarro de agua fria para mi, pero viéndolo con distancia, ya no queda nada.

Siento estár escribiendo tan poco, por un lado el trabajo, el mio y el de Eva que casi no tenemos tiempo para vernos, y por otro toda la energía que estoy depositando en el lanzamiento de la Fundación no me está dejando ni tiempo ni aire para escribir unas líneas.

Echo de menos no sólo escribir sino el apoyo y los mensajes que siempre habéis enviado. Pero se que estais ahí. Gracias por seguir empujando. Mucho amor y energía positiva!!!!

El jueves de la semana pasada recibí una llamada de esas que te marcan para siempre.

E: Jose, soy Elías. Que te llamaba porque te lo quería decir personalmente a ti por teléfono. Por todo lo que significais. Por vuestra situación, lo que compartimos. Por lo que hemos compartido. Por todo, quería decírtelo, decírsoslo antes de publicarlo o contárselo a nadie más…   

J: (Nudo en la garganta) 

E: que hoy, me han puesto el último pinchazo. ¡Acabé!. ¡Se acabó! Fin al tratamiento… ¡¡Que los siguientes sois vosotros!!  

J: Lagrimas contenidas, incontenidas, no se lo que dije sin gallos y mucho menos con ellos en la voz… 

Bufff…. Pocas llamadas de teléfono en mi vida recordaré tan relevantes para mi como esta. Lo que significó y significa no es grande, es lo siguiente.

El jueves de la semana pasada recibí una llamada de esas que te marcan para siempre.

E: Jose, soy Elías. Que te llamaba porque te lo quería decir personalmente a ti por teléfono. Por todo lo que significais. Por vuestra situación, lo que compartimos. Por lo que hemos compartido. Por todo, quería decírtelo, decírsoslo antes de publicarlo o contárselo a nadie más…   

J: (Nudo en la garganta) 

E: que hoy, me han puesto el último pinchazo. ¡Acabé!. ¡Se acabó! Fin al tratamiento… ¡¡Que los siguientes sois vosotros!!  

J: Lagrimas contenidas, incontenidas, no se lo que dije sin gallos y mucho menos con ellos en la voz… 

Bufff…. Pocas llamadas de teléfono en mi vida recordaré tan relevantes para mi como esta. Lo que significó y significa no es grande, es lo siguiente.

Hoy tengo algo nuevo e ilusionante que contaros. He comenzado un nuevo proyecto con amigos. Con grandes compañeros de viaje.

Os invito a todos a ser Uno entre cien mil. Gracias por las energías que siempre he tenido vuestras que me han permitido arrancar este proyecto.

Hoy tengo algo nuevo e ilusionante que contaros. He comenzado un nuevo proyecto con amigos. Con grandes compañeros de viaje.

Os invito a todos a ser Uno entre cien mil. Gracias por las energías que siempre he tenido vuestras que me han permitido arrancar este proyecto.